Två år sedan min stamcellstransplantation!!

Idag firar jag min två års dag, två år sedan jag fick mina nya stamceller från min tyska hjälte!!

I förra veckan, när jag var på väg till min behandling, gick jag förbi sjukhuset och sneglade upp, tänk att jag låg där inne för två år sedan.

Ibland känns det lite overkligt, när jag tänker tillbaka, precis som om det är någon annan jag skriver om.

Allt jag har varit med om och hur bra det faktiskt verkar ha gått.

Vem vet i vilket skick jag hade varit i om jag inte hade gjort transplantationen, hur länge hade jag vågat att vänta...

I mina mörka stunder kan jag ibland tänka att jag nästan har det som jag hade det innan, när jag var sjuk, men det är ju faktiskt en stor skillnad, nu har jag LIVET!!

Mina krämpor får jag lära mig att leva med och det tycker jag att jag har lyckats rätt så bra med.

Sen hoppas och tror jag ju hela tiden att det ska bli bättre, även om det verkar ta lång tid, det gäller bara att försöka hålla humöret uppe och inte deppa ner sig.

Jag känner mig hoppfull och tacksam 💖💖💖

1 år och ca 11 månader efter transplantationen

Lagom till hösten kom har jag nu kört igång med den nya behandlingen med Olencia.

Hade tid på mottagningen igår, där jag fick första dosen. 

Om två veckor är det dags för dos nummer två.

Jag får behandlingen i form av dropp, cirka 30 minuter tar själva droppet, 30 minuter ungefär tog det för dem att förbereda det. 

Men kändes ändå som att det gick relativt snabbt, i jämförelse med ECP behandlingen som tog 2 timmar.

Bra att jag hade min venport kvar, för det var där de kopplade in droppet.

Har inte känt några biverkningar än så länge, så det är ju toppen!!

Bara en förlamande trötthet igår kväll, men det var nog mer en kombination av allt.

Den senaste tiden har jag försökt att hitta sätt att slappna av. 

Det kan vara när kroppen behöver vila eller när det blir för mycket och det börjar bli jobbigt i huvudet. 

Har så svårt för att bara "sitta" och gör jag det så blir det gärna en massa scrollande på mobilen och då blir det liksom ännu mer input.

Men nu har jag bland annat provat att lägga pussel och vet ni det funkar fast det inte är jul...😏 Brukar annars vara något som vi gör under julledigheten!

En annan sak som jag har provat igen är läsningen. 

Lyssnade mycket på ljudbok förr, men har inte orkat med det på länge.

Nu provade jag att läsa en vanlig bok och gillade det, men tyvärr orkar inte mina ögon med det, så jag letade upp boken på Storytel och började lyssna där istället och det funkade bra!

Stormvakt heter boken och är skriven av Kristina Ohlsson, ett litet boktips så här en tisdags eftermiddag...

När livet inte blev som man tänkt sig...

Efter min transplantation trodde jag att livet skulle bli som förr. 

Jag förstod att det skulle ta lite tid att komma tillbaka, men det fanns inte riktigt på min karta att det inte skulle bli så.

Jag fick berättat för mig om de olika komplikationerna som kunde uppstå efter transplantationen, men tog nog inte det till mig riktigt. 

Eller var det så att jag omedvetet valde att inte lyssna riktigt, för att allt fokus skulle ligga på att bli frisk.

Efter snart två år har jag nu börjat förstå att det troligtvis aldrig kommer att bli som förr.

Nu gäller det bara att ställa om, att inte haka upp sig på det inte blev som jag trodde, att hitta livskvalitet på ett nytt sätt! Att lära sig leva med det!!

I måndags var jag i Lund för ett läkarbesök på mottagningen.

Har glömt att berätta att efter förra besöket, för en månad sen, så ringde läkaren upp mig och vi bestämde att jag skulle avsluta Fotoferes behandlingen, eftersom vi inte kunde se någon förbättring. Dessutom så krävdes det för att jag ev. skulle få börja med den nya läkemedelsstudien.

Så efter förra besöket så höjdes alltså kortisonet till 15 mg igen och jag avslutade fotoferes behandlingen.

Det tog tid innan jag kände att kortison höjningen gjorde skillnad, det blev bättre, men sen helt plötsligt blev det sämre igen, lagom nu tills detta läkarbesöket jag var på i måndags.

Så nu har vi fått höja igen, nu till 20 mg.

Vi diskuterade även om det kan ha varit så att fotoferesen ändå har gjort skillnad, den har inte gjort mig bättre, men kanske lyckats hålla värken på en stabil nivå tillsammans med kortisonet.

Men i vilket fall, så vill vi ju att jag ska bli bättre, för att så småningom kunna slippa kortisonet.

Det första läkaren berättade för mig är att det tyvärr inte blir någon läkemedelsstudie för mig...     

Den hann inte starta förrän de stängde den, de trodde att det hade med pengar att göra.

Blev ledsen för jag hade verkligen hoppats på att få testa detta!

Men sedan berättade hon om att de hade lite andra ess i skjortärmen, men hon vill först diskutera dem med sina kolleger på fredagens konferens, så vi bestämde att hon skulle ringa mig efter den.

Vi pratade även om att det kanske skulle få vara bra för mig att få komma iväg och prata med någon igen, det har ju gått en tid sen sist. 

Hon skickade en remiss till kuratorn och på måndag har jag fått tid för att träffa henne!

I fredags ringde läkaren och berättade vad de kommit fram till.

Jag ska börja en ny behandling med ett läkemedel som heter Olencia. 

Detta ska jag få som ett dropp på mottagningen, nu i början varannan vecka och sedan glesare, kommer inte riktigt ihåg vad hon sa.

Har inte fått första tiden än, men inom de närmsta två veckorna räknade de med att jag skulle kunna börja.

Mitt mående just nu: 

Gvh i muskler och leder. Just nu värst i överkroppen, axlar, armar och fingrar.

Gvh i slemhinnorna i munnen.

Hjärntrötthet. Blir så himla trött när det blir för mycket omkring mig.

Huvudvärk. Nytt som dykt upp senaste veckan. Får ett tryck i huvudet.

Synen. Skulle behövt nya glasögon tror jag, men det får vänta tills blodsockret ligger stabilt.

Mina läkemedel just nu:

Metformin 2 tabletter morgon och 2 tabletter kväll   

Abasaglar 16 enheter på kvällen, långtidsverkande insulin 

NovoRapid 4 enheter om blodsockervärdet överstiger 15, snabbverkande insulin

Kalcipos 1 om dagen, mot benskörhet

Betolvex 1 om dagen, B12 vitamin

Eusaprim 1 tablett mån och tors morgon och 1 tablett mån och tors kväll, antibiotika

Fluconazol 1 om dagen, mot svamp

Aciclovir 1 tablett morgon och en tablett kväll, mot herpes och bältros

Sandimmun 25 mg morgon och 25 mg kväll, immunhämmande 

Omeprazol 40 mg per dag, för magen

Prednisolon 20 mg per dag, kortison

Också min lyckopilla, Bella, min lilla följeslagerska som ser till att jag kommer ut och rör på mig varje dag💗.

Dag + 1 år och ca 9 månader

Det syns inte alltid på utsidan, men det känns på insidan...

Så, nu gick det inte längre, blev till att höja upp kortisonet igen, blir så jäkla trött på detta!!

Fungerar ett tag, men sen blir det för jobbigt. 

Tror att det var mamma som frågade mig om jag kanske behövde gå och prata med någon igen och då svarade jag -nej, men jag tror att det är dags att höja upp kortisonet igen.

Jaja, slut tjatat om detta, nu blir det väl bättre igen ett tag med smärtan, så får jag bara pumpa in lite mer insulin vid behov.

Nu sänker vi Sandimmunet igen och tar bort värktabletterna!

Har haft mina fotoferes behandlingar denna veckan och igår även ett läkarbesök.

Diskuterade om jag tycker att jag kan känna någon skillnad efter fotoferes behandlingen. 

Jag känner mig lite tveksam, känner ofta att jag får liksom lite ny energi precis efter. 

Tidigare har jag också tänkt att den har hjälpt mig med ledvärken och smärtan i ländryggen, för det har varit bättre med det en period. Men nu har det kommit tillbaka...

Svårt att veta vad som är vad, är det pga att vi sänkte kortisonet, eller är det pga att vi glesade ut mellan fotoferes behandlingarna i sommar, eftersom vi skulle iväg med husvagnen.

Har två omgångar kvar som är inbokade med två veckors mellanrum, sedan får vi se hur det blir framöver.

De skulle ha möte om det i nästa vecka och där skulle de diskutera om jag eventuellt skulle få det var fjärde vecka istället.

Lite spännande nyheter! Jag kanske ska vara med i en studie med ett nytt läkemedel.

Det finns bara i USA just nu och är godkänt där, de hoppas att det ev. blir godkänt här i Sverige nu i september.

Läkarna hade varit iväg på något stort möte och fått information om detta och då hade de tänkt på mig. 

De undrade om jag skulle vara intresserad, för de trodde verkligen att detta skulle kunna vara något för mig, då läkemedlet var riktat till dem med Gvh i muskler och leder.

Jag sa ja och håller nu tummarna för att jag blir godkänd för detta!! Spännande!!

Fortsättning följer...

Vi gick igenom mitt chimerism prov som de tog tidigare i sommar och de var mycket nöjda, fortfarande nästan full pott av donatorns celler.

Vi diskuterade även mina T-celler, då jag hade läst en notering om dem i min journal. 0,08 låg mitt värde på och ett normalvärde brukar ligga på över 500.

CD4 T-celler är en typ av vita blodkroppar som är avgörande för immunförsvaret.

Jag har vetat det innan också, att jag har låga värde, eftersom jag äter immunsänkande läkemedel, men inte riktigt förstått att det var så lågt. 

Tänker att jag kanske ska var lite mer försiktig med tex trädgården, de har sagt att jag inte ska vara och påta i jorden, men jag har inte kunnat låta bli...

Har gått bra hitintills, men dumt att chansa.

I helgen var vi iväg hela familjen med husvagnen, mysigt!

På lördagen såg vi plötsligt att jag hade en stor röd ring vid knävecket, konstigt, då jag inte har sett eller känt någon fästing där.

Visade det för läkaren igår och hon trodde absolut att det var Borrelia, så nu blev det en 10 dagars penicillin kur!!

Sommar

Och så kom det och gick en sommar...

Oj, vad tiden går, känns som en evighet sen jag skrev här sist.

Ja, vad har hänt sen sist egentligen? Sist jag skrev, så hade jag precis kommit hem från Lydiagården och var helt lyrisk över mitt besök där.

Gjorde ett försök strax efter det, precis innan midsommar, med att trappa ner på kortisonet. 

Blev himla tufft där en period i början, blev värre med värken igen och jag blev jätte trött. 

Vilar vanligtvis en gång om dagen, men nu räckte inte det, fick ibland bli två gånger. 

Kämpade på några veckor och det blev sakta lite bättre, inte fullt så trött och lite bättre med smärtan, men ändå låg det där och störde.

Vid ett läkarbesök ville de höja upp kortisonet igen, men jag sa nej...jag vill verkligen bli av med det jävla kortisonet! Som det ställer till det för mig!!

Nu är det snart två år sedan jag transplanterades och det var ju då som jag fick min diabetes. 

Då pratades det om att diabetesen säkert skulle gå tillbaka till "viloläge", så fort jag hade avslutat kortisonbehandlingen, men nu börjar det kännas som om det aldrig kommer att hända.

I alla fall, så bestämde vi att inte höja det igen, utan Sandimmunet höjdes upp till 50 mg gånger två istället igen och vi höjde dosen på mina värktabletter. Också ska vi prova det ett tag. 

Detta var i mitten av Juli.

Tyvärr kommer där även biverkningar av dessa mediciner, diareèr och skakningar. 

Jag blir liksom darrig, känns som om jag darrar från insidan...

Värken och tröttheten kommer och går, jag kan känna mig stark och pigg ena dagen och nästa dag eller dagen efter det, så kommer smällen, all energi har runnit ur mig, känns som om man har öppnat en kran och jag är helt tom och då kommer värken ofta också.

Har lärt mig att leva med det och försöker planera efter det. 

Som igår tex, så firade vi Lars 50 års dag, med en liten fest här hemma. 

Jag klarade det hur bra som helst, hade sett till att vila och ta det lugnt innan. 

Men, jag vet att idag och i morgon, så kommer jag att bara vara.

Nu låter allt dystert och det är det verkligen inte, inte hela tiden.

Jag har haft en riktigt bra sommar. 

Jag, Lars och Bella har varit iväg med husvagnen i nästan två veckor. 

Det blev många fina platser och mycket sol och bad. 

Lugnt och skönt och inga måsten och jag mådde riktigt bra!

Om en vecka är det dags för läkarbesök igen, får se vad som bestäms då...

 

Hemma igen!

Nu är jag hemma igen och jag har hunnit landa!!

Igår var sista dagen med gänget på Lydiagården, kändes tråkigt att lämna, för det har verkligen varit fantastiska dagar, men nu var det dags.

Har kunnat skärma av omvärlden alla dagar, men igår fick jag riktig hemlängtan. 

Det var lite som när jag skrevs ut från sjukhuset, när vi hade gått igenom alla papper och läkaren sa att jag var utskriven, då ringde jag Lars och sa att han kunde komma och hämta mig. 

De ca 30 minuter det tog för han att komma, kändes som en evighet och jag fick nästan panik, som om jag skulle kunna klättra på väggarna. Ja, nästan så kändes det igår, fast inte riktigt lika illa.

Men igår var det mamma, pappa, My och Tilda som kom och hämtade mig.

Jag hade skrivit till dem att ta med badkläder, om vi skulle få ett ryck till att bada.

De hade packat fika korgen med, så vi körde bort till Vaxsjön, där vi var på vår promenad i förrgår.

Där ligger en fin badplats och igår var där mycket folk, det märktes att sommaren hade börjat.

Vi började med att fika och sen bestämde jag mig för att jag ville bada och resten av gänget hängde på, eller inte pappa, han vaktade våra saker.

Det visade sig att stegen var i sönder just där vi skulle ta oss i, men jag hade fått för mig att där skulle vara grunt, så jag satte mig på kanten på bryggan och kasade i. Blupp sa det och där försvann jag under vattenytan, där var jätte djupt....Som vi skrattade när jag kom upp, de andra såg ju bara mig försvinna och jag doppar ju aldrig håret när jag badar...

Och till råga på allt, så var ju då stegen sönder, så det var inte så lätt som jag hade tänkt mig att ta mig upp. Det slutade med att jag ålade mig upp på magen på bryggan, allt medans min familj (och jag) asgarvade. 

Sedan gick vi bort till en annan stege och badade lite mer lugnt och ordningsamt och det var underbart, så nu är första doppet gjort för i sommar!!

 

Dag 5 på Lydiagården

Igår var näst sista dagen på Lydiagården och det känns konstigt. 

Jag längtar hem, men skulle också vilja stanna kvar. 

Tänk att det var i söndags som vi kom och nu känns det som om jag har känt många länge.

Det har verkligen varit en trygg plats att vara på. 

Jag tänkte på det igår när vi hade Fri rörelsedans på schemat, första känslan i kroppen var att fly, detta vill inte jag. Men här är man trygg, ingen dömmer eller skrattar åt varandra. 

Det blev nog ett av de roligaste passen för mig, musik är härligt! 

Jag kom på att detta är nästan som när jag och mina döttrar dansade "fuldans" för några år sedan. Vi satte på en bra låt och sen skulle man dansa järnet till den, det blir ett bra träningspass det...😄

Vi började förmiddagen med lite egen tid, då var vi ett gäng som passade på att promenera till en sjö här i närheten, vindstilla och 17 grader i vattnet, en av oss passade på att bada, men jag hade inga badkläder med, men det såg väldigt skönt ut.

När vi kom tillbaka hade vi ett gruppsamtal, ungefär som vi hade i början av veckan, där vi pratade om hur vi hade det just nu och vad vi tog med oss här ifrån.

Efter det fick vi skriva vår rehab plan, saker som jag vill förändra och hur jag ska försöka göra det.

Vad jag skrev skriver jag inte här, det är bara min resa!!

Igår fick vi god mat, kan ni tro...

Till lunch serverades det biff stroganoff med ris och på kvällen bjöds det på avslutningsmiddag där vi fick räkfylld laxfile, potatis och kall citron och dillsås.

De hade dukat upp fint till långbord i matsalen och vi skålade och skrattade😊, dock i lättöl och bubbelvatten!

Till efterrätt blev det god bärpaj!

Jag glömde att skriva att innan kvällsmaten så hade vi åter igen ett pass Medicinsk Qigong, denna gången utomhus, vilket var härligt, men det är inget för mig, känns alldeles för flummigt.

På kvällen blev det musik quiz i biblioteket. Gick väl så där, men kul hade vi och bra musik var det!!