Det syns inte alltid på utsidan, men det känns på insidan...
Så, nu gick det inte längre, blev till att höja upp kortisonet igen, blir så jäkla trött på detta!!
Fungerar ett tag, men sen blir det för jobbigt.
Tror att det var mamma som frågade mig om jag kanske behövde gå och prata med någon igen och då svarade jag -nej, men jag tror att det är dags att höja upp kortisonet igen.
Jaja, slut tjatat om detta, nu blir det väl bättre igen ett tag med smärtan, så får jag bara pumpa in lite mer insulin vid behov.
Nu sänker vi Sandimmunet igen och tar bort värktabletterna!
Har haft mina fotoferes behandlingar denna veckan och igår även ett läkarbesök.
Diskuterade om jag tycker att jag kan känna någon skillnad efter fotoferes behandlingen.
Jag känner mig lite tveksam, känner ofta att jag får liksom lite ny energi precis efter.
Tidigare har jag också tänkt att den har hjälpt mig med ledvärken och smärtan i ländryggen, för det har varit bättre med det en period. Men nu har det kommit tillbaka...
Svårt att veta vad som är vad, är det pga att vi sänkte kortisonet, eller är det pga att vi glesade ut mellan fotoferes behandlingarna i sommar, eftersom vi skulle iväg med husvagnen.
Har två omgångar kvar som är inbokade med två veckors mellanrum, sedan får vi se hur det blir framöver.
De skulle ha möte om det i nästa vecka och där skulle de diskutera om jag eventuellt skulle få det var fjärde vecka istället.
Lite spännande nyheter! Jag kanske ska vara med i en studie med ett nytt läkemedel.
Det finns bara i USA just nu och är godkänt där, de hoppas att det ev. blir godkänt här i Sverige nu i september.
Läkarna hade varit iväg på något stort möte och fått information om detta och då hade de tänkt på mig.
De undrade om jag skulle vara intresserad, för de trodde verkligen att detta skulle kunna vara något för mig, då läkemedlet var riktat till dem med Gvh i muskler och leder.
Jag sa ja och håller nu tummarna för att jag blir godkänd för detta!! Spännande!!
Fortsättning följer...
Vi gick igenom mitt chimerism prov som de tog tidigare i sommar och de var mycket nöjda, fortfarande nästan full pott av donatorns celler.
Vi diskuterade även mina T-celler, då jag hade läst en notering om dem i min journal. 0,08 låg mitt värde på och ett normalvärde brukar ligga på över 500.
CD4 T-celler är en typ av vita blodkroppar som är avgörande för immunförsvaret.
Jag har vetat det innan också, att jag har låga värde, eftersom jag äter immunsänkande läkemedel, men inte riktigt förstått att det var så lågt.
Tänker att jag kanske ska var lite mer försiktig med tex trädgården, de har sagt att jag inte ska vara och påta i jorden, men jag har inte kunnat låta bli...
Har gått bra hitintills, men dumt att chansa.
I helgen var vi iväg hela familjen med husvagnen, mysigt!
På lördagen såg vi plötsligt att jag hade en stor röd ring vid knävecket, konstigt, då jag inte har sett eller känt någon fästing där.
Visade det för läkaren igår och hon trodde absolut att det var Borrelia, så nu blev det en 10 dagars penicillin kur!!
