+ 1år och ca 2 månader

Andra omgången av fotoferes behandlingen avklarad!

Torsdag och fredag förmiddag har tillbringats i Lund, har haft My och Tilda med som chaufförer i torsdags och idag körde pappa och mamma. 

Har kommit fram till att jag klarar mig själv vid framtida besök, mår helt okej efter behandlingarna, har varit lite rädd för att jag skulle må dåligt efteråt och då hade det ju inte känts okej att sätta sig och köra bil. 

Men sen är det ju alltid trevligt med sällskap, så vi får väl se hur det blir, bara lite tråkigt för sällskapet att sitta och vänta...tur att det finns god fika på pressbyrån.😋

Blev ett lite längre besök idag, då de inte lyckades sätta nål i ena armen idag, har lite kluriga kärl.

Nu blev det både ut och in med blodet i samma, tog väl ca 2,5 timme, lite väl länge faktiskt, men, men, jag ligger ju bekvämt!!

Efteråt blev det lite snabbfika från pressbyrån och sedan en tur till en möbelaffär för att leta köksbord till föräldrarna!!

Nu blir det Tacos och vi håller helg!!!

 

Cancer rehab

För några dagar sen var jag på cancer rehab och besökte en kurator.

Detta var andra besöket.

Efter transplantationen har jag med jämna mellanrum fått information om att de finns, om jag skulle känna att jag behövde prata med någon, men jag har valt att tacka nej. 

Har inte känt något behov att prata, tycker att jag får "pratat" mycket hemma.

Men tiden gick och helt plötsligt var det som om jag började förstå vad jag hade gått igenom och hur det kunde ha gått...

Många tankar i huvudet!!

Detta kom i samma veva som jag hade det som jobbigast med min värk. 

Jag började känna mig lite "nere", inte deprimerad, men jag hade svårt att tänka positivt och att känna mig glad.

Jag pratade med personalen på mottagningen och en remiss skickades till cancer rehab.

Jag var nervös inför första mötet med kuratorn. 

Jag har aldrig varit och "pratat" med någon innan och tyckte att det kändes lite olustigt att prata med en okänd människa och så tvivlade jag på att jag skulle ha så mycket att prata om, så att vi skulle kunna fylla en timma...

Det visade sig att det hade jag!!

Kuratorn var en tjej som var väldigt behaglig att prata med.

Vi började med att jag fick berätta om hela min sjukdomshistoria, hur det började och tills idag.

Kuratorn sköt in med lite frågor och undrade också hur jag hade känt i olika situationer.

Jag reflekterade över hur fokuserad/målmedveten jag har varit under hela resan.

Rädd har jag nog aldrig varit, detta var bara något jag skulle igenom.

Och sen helt plötsligt var jag igenom och då blev det en sån konstig tomhet.

Från att ha varit sjuk i sju år, tills att helt plötsligt vara på väg att bli frisk.

Lite av ens identitet som rycks bort, på något mycket konstigt sätt.

Också den här känslan av dåligt samvete över att jag inte går runt med ett leende hela tiden, jag menar, jag har ju verkligen fått en andra chans, nu borde jag väl vara super lycklig?

Och när läkarna berättar för mig hur bra allt ser ut, att donatorns celler har tagit över och att mina prover börjar se bra ut, då svarar jag -Åh, vad bra, men i mitt huvud är där en röst som säger -Nu ja, men bara vänta, det kommer tillbaka...

Har funderat på varför jag känner så och kommit fram till  att en del av det nog kommer från hur det var när jag blev sjuk.

Först var det Polycytemia Veran, endast 2,5% är yngre än 40 vid diagnos, jag var 39.

Sedan var det Myelofibrosen, det fanns en liten risk att polycytemiaveran skulle utvecklas till detta och givetvis gjorde det det för mig.

Nu låter jag som en riktig pessimist, men jag är verkligen inte det i vanliga fall.

Tankarna är bara något jag får jobba med!!

Men tillbaka till förra besöket.

Efter timmen hade gått, så kände jag att nu räcker det, allt var sagt som skulle sägas och jag kände mig nöjd.

Vi beslutade att avsluta vår kontakt och så kan jag höra av mig igen om jag känner behov av det i framtiden.

Det var liksom skönt att få reda ut tankarna lite och också att få höra att det är väldigt vanligt att känna som jag gör.

Min "nere" period är över igen och nu tycker jag att jag känner mig starkare igen och mer positiv.

Tror att det har mycket att göra med den nya behandlingen jag har börjat med, inga resultat ännu, men jag känner mig hoppfull!!

Och det där med ev. återfall, det tar vi då i så fall.

Lev i nuet!!

Bakom mina solglasögon...

Nytt år och nya möjligheter...spännande!!

Vi har haft en bra jul och nyår.

Familjen åkte på en förkylning strax före jul och jag fick min första förkylning sen efter transplantationen. 

Kändes lite nervöst, visste ju inte hur det skulle gå, men allt gick bra. 

Det blev inte värre för mig än för de andra i familjen, ingen feber och så, lite mer segdraget bara.

Nu har det varit en månad sen sist jag var i Lund, det har ju varit lite längre mellan besöken nu den sista tiden.

Men denna veckan satte det igång igen, onsdag, torsdag och fredag blev det turer till Lund.

I onsdags var det för ett besök till gyn för kontroll efter transplantationen. 

Nu kommer de kalla mig en gång om året i tre år framåt, innan de släpper mig.

Allt gick bra och problemen jag hade vid förra besöket med extremt sköra slemhinnor, var borta nu. Behandlingen med Ovesterin har funkat. 

Har förstått att det kan bli ett stort besvär för många efter cellgiftsbehandlingen och transplantationen, så jag är tacksam att det gick att få ordning på så lätt.

I torsdags började jag dagen med ett besök på mottagningen, idag fick jag träffa doktor Stina.

Vi gick igenom mina mediciner och hur läget är med värken osv. 

Jag står fortfarande på kortisonet, jakavin och sandimmunet, för värken. 

Idag ska jag göra min första fotoferes behandling och sen efterhand så ska vi kunna trappa ut medicinerna, men det kan ta lite tid innan man ser något resultat.

Vi började redan nu att trappa ner jakavin till endast en tablett, 5 mg per dag.

Hade hoppats på att kunna sänka kortisonet, men det vågar de inte. 

Tråkigt, för jag mår inte riktigt bra av det, sockret är ju som sagt högt hela tiden och nu har jag även svullnat upp i framför allt ansiktet.

Nu ska jag även börja äta Kalcipos, en tablett som är en kombination av kalcium och vitamin D. 

Denna ska skydda mitt skelett, så att jag inte blir benskör, nu när jag äter kortison så länge.

Jag berättade även för Stina att jag upplever att jag har börjat se sämre, ser liksom inte klart längre och att jag ofta har ett tryck bakom ögonen. Stina ska skicka en remiss till ögonmottagningen. 

Kan vara början på grå starr, vilket också kan vara en biverkning efter allt....Men även diabetes, kan ju ge problem.

Efter vi var färdiga så blev det ett snabbt besök in till Sebastian för lite provtagning.

Sedan hade jag en liten paus innan det var dags att gå över till blocket och besöka nästa ställe.

Jag hade mamma och pappa med mig idag som chaufförer, så vi passade på att äta lunch i hopa. 

Vi beställde lite gott från en foodtruck och sedan tog vi med oss det upp på andra våningen och satt där utanför biblioteket, kan vara ett bra tips, om man inte vill stå ute och äta.

Klockan 13.00 hade jag tid för fotoferes behandlingen.

Jag fick lägga mig bekvämt i en sjukhussäng och sedan stack de mig i båda armarna och kopplade upp mig med maskinen.

Efter det gäller det att ligga stilla med armarna, så blodet kan rinna fint. Två timmar tog det och kändes inget alls.

En och en halv liter blod tar de ut från mig, separerar vita blodkroppar, skickar tillbaka resten. 

Ut ur ena armen och in i andra!

De vita blodkropparna behandlas med ljuskänsligt medel och strålas sedan med UV-ljus, sedan skickas även de tillbaka in i mig.

Efteråt är jag väldigt känslig för solljus (UV-ljus), så jag måste ha solglasögon på mig i 24 timmar efter behandlingen, även inom hus...

Mådde som sagt bra efteråt, men man vet ju aldrig hur man skulle reagera, så det var därför jag hade bett mamma och pappa att följa med. 

Stackarna, blev en lång dag för dem med att bara vänta! De är toppen 💓

Och sen i fredags var det dags igen, behandling nummer två.

Allt gick bra igen, bara min vänsterarm som är lite svårstucken, men tillslut så gick det, med hjälp av ultraljud så hittade de rätt. 

Två timmar tog det även denna gång och även idag hade jag föräldrarna med mig, de fick gå och dricka kaffe så länge...

Nu är det lördag och klockan är 14, snart får jag ta av mig solbrillorna...

Denna behandlingen ska jag göra nu, två gånger i veckan, varannan vecka, i tolv veckor framöver och sedan ska det utvärderas om den funkar på mig, jag håller alla tummar och tår, för det hade varit så skönt att slippa lite piller!!