Igår var det dags för ett besök till Lund igen, då till stamcellsmottagningen för ett läkarbesök.
Efter mitt förra besök där, så hade de ett möte där de diskuterade min behandling.
Dagen efter ringde Dagrun upp mig och berättade att de ville att jag skulle sättas in på Jakavi igen.
Jag har svarat bra på detta tidigare. 25 mg morgon och kväll sattes in och jag skulle behålla kortisondosen oförändrad, då det tar ett tag innan Jakavin börjar verka.
Nu har det gått en månad och tyvärr ingen förbättring, alltså funkade inte Jakavin som de hade tänkt.
Jag har fortfarande ont i framför allt höfter och ben, men också armar till och från.
Det är ingen intensiv smärta utan mer som en molande värk, som liksom strålar ut i armar och ben.
Nästa steg är nu en annan behandling som jag ska prova, den heter Fotofares (ECP).
ECP innebär att man samlar in och separerar fram en liten del av mina vita blodkroppar. Dessa behandlas med ett ljuskänsligt läkemedel. Sedan exponeras de för UVA-ljus så att de aktiveras och sedan återförs de till mitt blod igen.
De behandlade cellerna kan sen göra att immunreaktionen förändras och detta kallas immunmodulering. Det förändrar hur mitt immunsystem reagerar, utan att göra det svagare, vilket ju medicinerna har gjort, som jag har gått på tidigare.
Så här kommer det att gå till: Jag kommer att vara kopplad till maskinen under hela behandlingen och behandlingstiden kan variera mellan 1-3 timmar. Nästan som att gå på dialys, kan jag tänka mig...
Jag ska börja 2 gånger i veckan, varannan vecka.
Just nu är jag uppsatt på väntelista, så jag vet inte när det kommer att köra igång, kanske efter helgerna, tills dess fortsätter jag med mina nuvarande mediciner.
Känns faktiskt lite spännande, tänk om detta kan hjälpa!!
Igår fick jag även min vaccination mot säsongsinfluensan, inga känningar av sprutan, varken feber eller öm arm!!
En liten koll på vilka mediciner jag äter just nu:
Omeprazol 40mg -för magen
Metformin 2 morgon och 2 kväll -Diabetes
Abasaglar 14 enheter - långtidsverkande insulin
Novorapid Om värdet är över 15, 4 enheter - snabbverkande insulin
Betolvex - B12 vitamin
Jakavi 5 mg morgon och 5 mg kväll - GvH
Prednisolon 15 mg - kortison mot GvH
Eusaprim 2 tabletter två gånger i veckan - antibiotika
Fluconazol - förebyggande mot svamp
Aciclovir 1 morgon och en kväll - skyddande mot herpes och bältros
Sandimmun 25 mg morgon och kväll - GvH
Ovesterin - mot torra slemhinnor
Hej Anna, jag heter Sara. Jag vill väldigt gärna komma i kontakt med någon som Myelofibros. Du kan nå mig på mail: bambi_56@hotmail.com Hoppas du har ork och tid att kontakta mig. Har några frågor som jag hoppas att du kanske kan hjälpa mig att besvara.
SvaraRaderaMvh/Sara