måndag 22 april 2024

Åldersnoja?

Åldersnoja, vilket trams!!
Tittade på ett youtube klipp idag, där det var en kvinna som pratade om det här med ålder. 
Hon berättade att förr hade inte hon velat fira sina födelsedagar, det kändes bara tråkigt att bli äldre. Men i år hade hon börjat tänka annorlunda, efter att ha förlorat människor i sin närhet.
Det fick mig att börja tänka...
För några veckor sedan fyllde jag år, 48 år. Första tanken är, nej, snart 50...
Men med ett annat perspektiv på livet nu, så tänker jag istället -fan vad häftigt, jag är snart 50, det är inte alla som får bli det....
Ålder har i och för sig aldrig varit någon stor grej för mig, har alltid trivts i den åldern jag har befunnit mig i och inte tänkt så mycket på själva siffran. Men nu kändes det så tydligt, hur tacksam jag är att jag har fått bli ett år äldre!

Ja, en liten parentes bara!!

Annars så mår jag rätt så bra. Livet funkar!
Jag har ont i min kropp, i skelett, leder och hud, men det funkar ändå, så länge jag tar det lugnt och lyssnar på kroppen. Ibland så vill jag lite för mycket och då blir det värre.
Mina blodvärde fortsätter att åka upp och ner, de röda håller sig stabila runt 100, men de andra åker berg och dalbana.
Jag har fortfarande jobbiga nätter, precis som jag haft sen transplantationen. 
Lite bättre har det blivit, vaknar inte fullt så många gånger längre. 
Men det är lugnt, så länge jag får ta min middagslur. 
Vid lunch tid brukar jag börja känna hur min energi helt försvinner, men efter jag vilat middag, så får jag oftast ny energi.
Låter dystert när jag läser igenom vad jag skrivit, men det känns faktiskt helt okej. Jag är ju sjukskriven, så jag kan ju anpassa mitt liv till detta.

Förra veckan var jag på mottagningen och träffa läkaren. Nu satsar vi på att Sandimmunet ska trappas ner och sättas ut. Vi tar det sakta, för att det inte ska bli bakslag.
Nu ska jag bara träffa läkarna en gång i månaden och sköterskorna var fjortonde dag, skönt att inte behöva åka ner till Lund varje vecka. 

I helgen var vi i väg igen med vår husvagn, denna gången blev det Jägersbo camping i Höör.
Det blev mysiga dagar med bland annat skogspromenad i Frostavallens strövområde och häng i husvagnen. 

Vet ni, idag var jag ute och plockade mina två första sparris för i år, lyx!!

fredag 12 april 2024

Dag +146, snart 5 månader sedan

I helgen kände jag mig nästan frisk... En skön känsla!
I helgen hämtade vi nämnligen äntligen vår husvagn. 
Den är såå fin och mysig och vi trivs redan jätte bra i den. 
Vi började direkt med två övernattningar, jag och Lars i husvagnen och mamma och pappa på vandrarhemmet på campingen. Vi har ju köpt den tillsammans, så vi ville vara med första helgen, allihopa. Sedan kommer vi turas om att ha henne. Gemensam vårdnad liksom😀
Men i alla fall, så kändes det precis som jag hade tänkt. Lugnt och skönt och nya vägar/stigar att utforska på promenaderna. 
Nästa helg sticker vi ut igen, vart vet vi inte, det enda vi har bestämt är att det får vara här i Skåne, så jag har nära till Lund, om något skulle hända. 
Nästa helg ska tjejerna också med för att få testa på husvagnslivet!

Ja, som jag skrev, så kände jag mig nästan frisk. Jag kunde liksom "glömma" det lite för en stund och låtsas att allt var som vanligt. Sedan är jag medveten om att jag kommer ha mina dåliga dagar vissa gånger vi är iväg, men då får det vara så, jag kan ju lika gärna vara dålig där, som hemma.

Väl hemma igen, så började veckan med att jag skulle ta min Zarzio spruta på måndagen. Som ett brev på posten kom biverkningarna, ont i kroppen och sliten. Men jag blir inte ledsen över det, bara irriterad. Jag vill så mycket mer, än vad jag orkar, jag har svårt att bara sitta! 
När jag "bara" var sjuk tidigare, innan transplantationen, så kunde jag bli ledsen när jag mådde dåligt, skillnaden är, att nu vet jag vad det beror på.

Provtagning på Lasarettet här i Landskrona i onsdags, proverna visar okej igen, tack vare hjälpen från Zarzio sprutan.

I tisdags var jag på hudmottagningen och blev kollad. 
Medicinen, Jakavi, som jag åt innan transplantationen kan ge ökad risk för hudcancer, så därför blir jag kallad en gång om året. 
Nu äter jag inte Jakavin längre, men nu äter jag bla istället Sandimmun som också ger en ökad risk för hudcancer (och cancer i lymfsystemet...) En massa gift som man stoppar i sig, bra för en sak, men dåligt för en annan.
Allt såg fint ut, inga konstiga prickar denna gången!
Jag fick också hjälp med att ta bort en ögonfrans...
När mina ögonfransar växte ut igen, så var där en som växte "vilse". 
Den växte liksom in i mitt ögonlock, kändes inget, men såg helt mystiskt ut. 
Jag kunde se den genom huden, men kunde inte komma åt den själv. I alla fall så hjälpte läkaren mig att pela ut den med en nål.

torsdag 4 april 2024

En torsdag i början av april

Påsken kom och gick, hann ju knappt ta fram pyntet, innan det skulle plockas bort igen. 
Blev en fin helg, med både påsk och lite födelsedags firande. Mysigt!!

Mina blodvärden trilskas fortfarande med mig, men det löser vi med Zarzio sprutan. En gång i veckan ska jag ta den nu. Bra att det finns hjälp att få!
Tid är beställd för ultraljud av min mjälte, de känner att den är lite förstorad fortfarande och ville ha lite mer exakta siffror på hur stor, så de har något att jämföra med sen.
Jag fick också andra omgången av lunginflammations vaccinationen igår. 
Denna gången gjorde det inte alls så ont, de måste ha träffat en nerv sist.
Annars försöker vi nu med att jag bara behöver komma till Lund varannan vecka för att träffa läkare, den andra veckan kan jag lämna prover i Landskrona. 

Igår hade jag sällskap av mamma och pappa, efteråt bjöd pappa på lunch från en food truck, utanför sjukhuset. 
Igår blev det koreanskt, någon slags baguette med kyckling eller högrevs fyllning, mycket gott!! 
Har ätit från lite olika food trucks vid tidigare tillfälle och får faktiskt säga att allt har varit riktigt gott. 
Lite kul att det är olika vagnar som står där, varje gång man kommer, blir liksom lite spännande...😄
Det kanske märks att jag har aptit för tillfället...😋

Bjuder på lite bilder som visar min hårväxt. Det går inte fort, men det blir tätare och tätare och mitt hår är mörkt!!