Sista inlägget 2023

Julen blev fin och lagom till julafton, så kunde jag känna att det började vända lite i mina fötter. 

Jag känner fortfarande av dem, men inte alls samma smärta. 

Äntligen har det blivit promenader med Leia igen! 

Har haft sköna dagar med familjen!!

I denna veckan har det blivit två besök till Lund. Bilen hittar snart själv...😀

Först  i onsdags, för besök till mottagningen. 

Fötterna och händerna kontrollerades och blodprover togs som vanligt. 

Nu ska kortisonet trappas ut igen, blev lite nervös över att allt ska blossa upp igen och frågade varför det var så bråttom. 

Läkaren förklarade att kortison kan vara toppen, men den kan också ställa till det, för donatorns stamceller blir också dämpade och det är ju inte bra, de ska ju jobba för högtryck. 

Åter igen pratar de om att det är en svår balans för oss transplanterade, de vill ju ha en viss Gvh, för då vet de att stamcellerna jobbar, men det får ju inte bli för mycket för min kropp. 

Just nu hoppas de på att Jakavin ska räcka för mig, men efter ett tag ska även den sänkas eller trappas ut. 

Jakavi är visst ett bättre alternativ än kortisonet.

Har inte ont i händerna längre, men är liksom svullen i fingertopparna, har dålig känsel i dem. 

Nu under de sista dagarna har jag börjat fjälla, vilket visst är väldigt vanligt. Så jag smörjer och smörjer...

Igår hade jag tid hos tandhygienisten i Lund. Ett efterlängtat besök!!

Sedan jag lades in, så har jag bara fått använda en liten supermjuk barntandborste, absolut ingen tandtråd och under tiden jag låg inne, så skulle jag skölja munnen flera gånger om dagen med Hexident.

Panik att inte kunna borsta tänderna "ordentligt" och att inte få använda tandtråd och till råga på allt så blir tänderna missfärgade av Hexidentet.

Men igår så fick jag då äntligen komma till tandhygienisten, det skrapades och putsades och jag kände mig så ren i munnen när jag kom ut.

Och det bästa av allt, nu får jag börja använda min eltandborste och tandtråd igen! Måste vara försiktig, så att jag inte får sår i tandköttet bara!

Tandhygienisten konstaterade också att jag har en viss grad av Gvh i munnen också. Det är inget stort problem för mig just nu, är lite skrovlig i tandkött, kinder och gom och har blivit muntorr.

Ett av mina största problem, under tiden jag var sjuk, var ju mina munblåsor, som jag har nämnt tidigare. 

Hade ju 3-4 konstant i munnen och svalget. 

Var riktigt rädd att jag skulle få ett helvete under behandlingen, eftersom många får blåsor och sår i munnen.

MEN, så fort jag blev inlagd och cellgifterna sattes igång, så försvann mina blåsor och jag har inte haft en enda...

En läkare som jag träffade under inskrivningen frågade mig, efter att jag hade berättat om blåsorna plus mina ständiga diareer, om det inte var någon som hade utrett mig för Crohns sjukdom, men det är det inte. 

Hon tyckte att symtomen visade på det! 

Och varken blåsor eller diareer är typiska symtom för myelofibros...bara otur att ha drabbats av det också!

Jag åt ju Jakavi maxdos och tappade mycket i vikt, vilket inte stämde riktigt. Nästan alla som äter Jakavi får problem med att de går upp mycket i vikt.

Hon sa att i vilket fall, så blir du i så fall av med det nu också, med hjälp av stamcellerna.

Om det var Crohns sjukdom får jag aldrig reda på, men än så länge, så är symtomen borta i alla fall och jag är tacksam!!

Nu förbereds det för nyår här hemma, My och Tilda fixar efterrätten, Lemon posset, fyllda citronhalvor.

Önskar er alla ett gott nytt år, vi ses 2024!!