onsdag 29 november 2023

Nu har lockarna fallit

Nu lossnade håret! När jag tvättade håret i morse, så lossnade mängder av hår, det blev en lång dusch för det kändes som om det aldrig tog slut. 



Jag bad personalen om hjälp med att få bort resten, men de har inte hunnit idag. Får de om det sista faller i morgon.

Idag på ronden, berättade läkaren att allt ser bra ut och går enligt plan. 
Igår var mina vita blodkroppar så långt nere, så att det inte var mätbart på blodproverna. Idag hade de stigit till 0,1, inte mycket , men på rätt håll. 
Nu jobbar stamcellerna! Min sänka hade stigit lite, men det var visst vanligt nu när det händer så mycket i kroppen. Jag är ju redan insatt på antibiotika, om det skulle visa på något annat.

My och Tilda tittade in en stund vid lunch idag, de hade håla. Mysigt, men bara ett kort besök idag, jag var så trött!

Igår var Lars och Ralle och hälsade på. Det är så roligt att få höra lite om vad som händer där hemma, jag lever lite genom det. 
Här händer ju egentligen inget, så jag behöver lite input från det vanliga livet. 
Bara vardagliga historier, som tex om muslin som hela tiden tar slut och bananerna, var tar de egentligen vägen...
 

måndag 27 november 2023

Inställda tåg, dag +11

Idag har My och Tilda varit hos mig 💖
De skulle titta in en runda efter skolan, men stannade ett bra tag, pga inställda tåg.
Perfekt att ha mamma i Lund, så att de slapp att stå och frysa i några timmar.
I stället fikade vi, spelade några rundor skitgubbe och snackade en massa. Men först blev det en promenad i närområdet, åh vad det var härligt med frisk luft, har inte varit ute på säkert en vecka.


Igår var jag iväg på ultraljudet av levern, men det visade inget, så det var ju skönt.

Idag är det dag +11. Man räknar dagen jag fick mina stamceller, som dag 0, det var då det startades om....

I morse trillade de första hårstråna! Jag skulle sätta i lite hårvax i håret och märkte att det fastnade hårstrån i vaxet på händerna. Inga stora mängder, men nu är det på G!

lördag 25 november 2023

Dag +9

En händelserik lördag, men ändå inte.

Har haft det lite jobbigt nu de senaste nätterna, har liksom ont i "mellangärdet" och så strålar det ut i ryggen. Mest jobbigt när jag ligger på sidan, vilket jag helst gör. Tänkte först att det skulle ha med magsyra att göra, men blev ingen nämnvärd skillnad av novaluzid tuggtabletter. 
Läkaren har känt och klämt på min mage och vill skicka mig på ännu ett ultraljud av min lever. Han säger att det är relativt ovanligt, men man kan få GvHD på levern, så de vill i alla fall ha koll på det. Kan hända att de tycker att de ska vänta med ultraljudet, eftersom det bara var en vecka sen jag gjorde det sist, men de har i alla fall koll på det.

Idag har jag också fått 2 påsar blod, mitt Hb låg på 70 i morse. 
Och jag har fått en påse trombocyter, det värdet var nere på 7.

Lars har också varit inom en runda, varje gång han är här har vi alltid en lista på saker som vi behöver fixa. 
Idag var det bla ansökan om närståendepenning för Lars, han tog det, dagen jag fick mina stamceller, så att han kunde vara här hela dagen. 
Men alla som har varit i kontakt med försäkringskassan, vet att man blir alldeles matt över allt man ska fylla i, speciellt om man inte är på sidan så ofta. 
Men vi fyllde i allt man skulle och letade fram all information de skulle ha och sen tryckte vi på "skicka", men då var det fel på sidan, med en text där det stod försök senare... och allt vi skrivit i var borta!!
Och detta höll vi på med samtidigt som jag fick påhälsningar av läkaren, sjuksköterskan, undersköterskan och städerskan...

I eftermiddag har jag vilat mycket!!
Nu ska jag hoppa över i sängen och titta på Så mycket bättre.

fredag 24 november 2023

Fredag




Nu är jag blå-isolerad. Det innebär att mina vita blodkroppar är väldigt låga och jag är extra infektionskänslig. 
När de vita blodkropparna har gått upp igen till en okej nivå, så hävs isoleringen igen.
Detta påverkar egentligen inte mig så mycket, utan det är mer till för dem som kommer utifrån, personal och besökare. 
En påminnelse att vara lite extra rädd om mig!! 
Jag ska helst hålla mig inne på rummet, vilket jag redan gör eller vara utomhus.

torsdag 23 november 2023

En dag som många andra

En dag som många andra...
Nu ser dagarna rätt så lika ut, jag tänker att jag kanske inte kommer att skriva varje dag, får helt enkelt se om jag har något att skriva om. Vi får se hur det blir!

Dagen började med mer energi än vad jag har haft de andra dagarna, skön känsla. 
Passade på att gå ut i hisshallen och gå lite i trapporna.
Men, sen vände det och vips var energin borta...blä!
My och Tilda kom och käkade lunch med mig, de köpte en baguette på pressbyrån och jag åt köttsoppa. 
Trevligt med middags sällskap!
Blev ett lite kortare besök, för sen behövde jag sova en stund, men vi ses snart igen!

Sockret ligger fortfarande högt och de har sagt att det kan bli så när man går på kortison. Men idag berättade läkaren att de har satt ut kortisonet, men sockret fortsätter ligga högt och kräva insulin. Nu pratar de om att jag eventuellt skulle kunna ha fått diabetes. De håller på att diskutera detta.
Men ikväll, så låg det "bara" runt 10, har legat upp mot 20 annars, så kanske det är på väg ner, bara att vänta och se.
Blodtrycket är lite för lågt här emellanåt, idag låg det 88/63, men på kvällen hade det stigit lite igen.
Läkaren berättade också att nu kan man se att mina olika värden är på väg neråt, vilket ju är bra.

Nu blir det tv, resten av kvällen!

onsdag 22 november 2023

Servettring

I morgon har jag varit inlagd i 14 dagar...
Känns som om det är någon annan jag pratar om, tiden har gått fort, på något konstigt sätt!!

I förmiddag kom Lars en stund, det snackades julklappar...Riktigt bra att kunna sitta här och snacka och planera, hemma har man alltid stora öron runt sig🙉 

Idag fick jag då det sista cellgiftet, skönt att ha det gjort. Nu väntar de på att cellgifterna ska ta kål på mitt immunförsvar, så att min donators stamceller kan ta över och bilda ett nytt immunförsvar. Hoppas att det är riktigt bra stamceller jag har fått!!!

Även idag har det blivit mycket virkning, hittade en beskrivning på servettringar, rolig att virka, så några sådana får det nog bli. Detta är min prototyp.



tisdag 21 november 2023

En tisdag i Lund

Förlåt, jag ljög...eller rättare sagt, jag hade läst fel.
Jag trodde att jag skulle fått sista dosen av Methotrexate i söndags, men så var det inte, hade läst fel på mitt behandlings schema. I morgon kör vi sista dosen!!

Känns lite tjatigt att skriva, men jag blir tröttare och tröttare. Känns i kroppen nu att den inte får jobba som den brukar, har inte samma kraft i benen när jag går till exempel.
Har försökt vara lite "duktig" idag. Ett par gånger har jag promenerat ut till hisshallarna och vänt och på rummet har jag gjort lite övningar som jag fått från fysioterapeuten. Efter det så slår hjärtat rätt så bra!

Dagen idag har jag annars ägnat åt virkning och bra musik också vips så var det kväll igen...
Jag är glad att jag har det som tidsfördriv, det och datorn. Annars hade jag nog blivit knäpp.
Jag har "aldrig" virkat tidigare, det var när jag blev sjukskriven, som jag började lära mig från Youtube.
Det funkar för mig, att fokusera på virkningen, när jag mår dåligt. Man glömmer liksom bort det tråkiga en stund!

måndag 20 november 2023

Fri från isolering...för denna gången

Jag är fri från isoleringen!! 
Provsvaren var klara och de var negativa, skönt!
Har ju dock besvären kvar, men det där att inte få lämna rummet, är faktiskt lite jobbigt för psyket.
Tog mig ett varv på avdelningen, bara för att jag kunde och för att det är skönt att röra sig lite.
Troligtvis beror då besvären på cellgifterna och penicillinen!

Har haft lite lågt blodtryck i förmiddag, så de har haft lite extra koll på det.
Men annars en väldigt lugn dag.

My och Tilda tittade in efter skolan, bra att få lite input från den riktiga världen. 
Här inne lever man i sin egen lilla värld, med allt fokus på hur man mår hela, hela tiden.

söndag 19 november 2023

En Orchidè...av Lego

Jag känner mig som en zombie...
Allt går liksom i slowmotion. Hjärnan funkar inte som den brukar, jag känner mig hjärntrött, orkar inte fokusera. 
Är svag i kroppen, känner mig darrig, ja, cellgifterna arbetar väl för fullt antar jag.

Är gul isolerad pga diarréer, vilket betyder att jag bara får vistas på mitt rum. Jag får gå ut och jag får ta emot besök, men jag får inte vara ute på avdelningen, så klart för de andra inlagdas skull, vi är ju många infektionskänsliga här.

Äta kan jag fortfarande, men jag har ingen vidare aptit. Största problemet är den varma maten de serverar till lunch och kvällsmat, matoset är lite jobbig. 
Men personalen här är fantastiska, de fixar och trixar, allt för att man ska hitta något man är sugen på!
Men, men...

I dag har det blivit åter en dos av Methtrexate, 15 minuters inkoppling, sen var det klart. Sista dagen i morgon med cellgifterna, sen är det bara att vänta och se.

Rasmus och Lars tittade in en runda i eftermiddag, extra roligt att få träffa Rasmus! Eftersom han har varit förkyld, så har han inte kunnat komma tidigare. Lite snack om allt som händer där hemma! Det är inga långa besök jag orkar med, men en stund med familjen känns mysigt!



Rasmus hade med sig en present till mig, en Orchidè, som jag ska bygga mig av Lego...
Rolig idé, men jag har förvarnat honom att det kommer nog att dröja tills jag orkar bygga den och att jag kanske behöver hjälp...
Tänker att det får bli ett projekt, när jag väl är hemma igen.
Men tanken var ju helt rätt, nu efter transplantationen ska jag inte vara i samma rum som krukväxter med blomjord, så då får det väl bli Lego istället.

lördag 18 november 2023

En lugn dag

En lugn lördag!! Har varit en lite småtråkig dag idag, det känns verkligen att det är helg.
Har spenderat hela dagen på rummet, har behövt vara nära toaletten!
Lars tittade in en runda på eftermiddagen och babblade lite med mig, trevligt med lite avbrott. 
Annars flyter allt på som det ska!!
Nu håller jag lördag kväll, blir Så mycket bättre på tvn.

fredag 17 november 2023

Så trött

Nu börjar det hända saker i min kropp...
Har legat med feber hela natten och kände mig väldigt svag när jag vaknade. Fick i mig lite frukost, men somnade sen igen och så har det hållit på hela dagen. Bara jag har blundat en stund så har jag somnat.
Emellanåt knackar personalen på och ska göra en massa undersökningar, blodprov och blodtryck och sånt.
Idag har jag fått 2 olika behandlingar Methotrexate och Rituximab och snart ska jag även få 2 påsar blod.
Just nu är jag tillbaka på avdelningen efter ett besök med ultraljud på levern. 
Ja, det går i ett, fast jag egentligen inte gör något om dagarna...

torsdag 16 november 2023

DAG 0 =Stamcellstillförsel

Så kom den stora dagen. Idag har jag fått 6 miljoner stamceller!!!!!!!!
Jag trodde att det skulle känts lite annorlunda, men det kändes inget alls, precis som när jag fick blod, det kändes inget alls heller. 


Har utöver detta fortsatt att ha ont i min mage, ingen som riktigt vet vad det är. Kanske bara problem med tarmen, får hoppas att det lugnar sig snart.
Och idag har jag varit fruktansvärt trött. Lars, My och Tilda hälsade på, men jag låg mest på sängen och blundade, men det var mysigt det också, att få höra deras snack. 
Först behövde tjejerna sticka till skolan och när jag tillslut skickade hem Lars, så bäddade jag mer mig under filten och somnade riktigt. Vaknade efter cirka en timme med världens frossa, så nu hade febern kommit, men efter cirka 1 ytterligare timme, så sjönk den igen.
Ja, nu är det mycket som händer i min kropp...

onsdag 15 november 2023

Lars och Fredde kom

Och där gick onsdagen också! Lugnare än igår, men här händer nästan något hela tiden.
Idag körde vi sista omgången av Thymoglobuline och det har gått bra idag också. Sköterskan satt med mig här inne första timmen, precis som igår, men sen har jag bara behövts kollas en gång i halvtimmen och idag kunde de också öka upp hastigheten eftersom min kropp har blivit lite van nu.

Thymoglobuline tillhör en grupp mediciner som kallas immunsuppressiva medel. Detta betyder att de hjälper till att förhindra att det transplanterade avstöts. Alltså är det inget cellgift, som de andra två jag fått.
Det är tillverkat av blod från kaniner🐇 som fått injektioner från tymuskörtel från människa...Allt behöver man kanske inte veta, men häftigt ändå och tänk den som kom på det...

I dag har Lars och Fredde varit och hälsat på, jag hann precis bli klar med mina kontroller, så jag kunde gå ner och möta upp dem. Vi passade på att ordna månadskort för parkeringen, blir lite billigare! 
Sen gick vi upp, tog trapporna, såklart, men jag tyckte att det var fler än jag som var anfådda när vi kom upp...😊
Bjöd grabbarna på kaffe och satt och snackade en stund. 
Trevligt med sällskap, men sen fick de gå, för då var det dags för kvällsmat.

Men först skulle jag få min antibiotika och de skulle ta ett glukostest på mig. Testet visade att mitt socker var för högt, 26. Så innan jag fick äta så skulle jag ha en insulinspruta i magen, första gången det med! Men det gick snabbt och var lätt fixat och sen kunde jag hämta min mat. Blev en liten portion, hade ingen aptit.

Satt och skrev i bloggen och helt plötsligt fick jag en sån intensiv smärta i magen igen, som liksom inte vill ge med sig, hur jag än sitter eller ligger. Fick ringt på klockan och bett om en sån liten stark pilla jag fick igår också. Nu har det gått 20 minuter och det börjar kännas hanterbart. Nu blir det Netflix resten av kvällen

 

tisdag 14 november 2023

En lång dag

Det blev en lång dag på rummet!
Klockan 09.00 körde vi igång som vanligt, med första cellgifterna, 15 minuter med Fludarabin.
Ganska direkt efter det så kopplade de på andra dosen av cellgifter,6-7 timmar med Thymoglobuline.
Efter det blev det en påse blod, första gången jag behövde det. 
Och nu till sist har de kopplat på tredje dosen cellgifter, 3 timmar med Busilvex.

Thymoglobuline - Detta cellgiftet började man väldigt sakta med, för att de skulle hinna se om jag eventuellt skulle få någon reaktion. Syrgasen testades och adrenalinsprutan lades fram, innan vi satte igång. Kändes lite läskigt av bara tanken, men annars kände jag inget. 
Första timmen var här en sjuksköterska inne hos mig hela tiden, efter var 10:e minut testade hon blodtryck, syresättning, puls och höjde hastigheten långsamt. Sedan efter den första timmen blev det kontroller var 15:onde minut och till sist var halvtimme resten av tiden.
Jag hade turen att inte få några reaktionen, ingen feber och så, men när det var ca en timme kvar, så fick jag en konstig djup smärta långt nere i magen, jag började tänka typ livmoder och äggstockar och sånt, men jag vet inte.
Smärtan har jag kvar, så jag har blivit lovad starkare saker än alvedon om det skulle behövas senare. Det kan ju vara så mycket, jag har ju till exempel suttit stilla stora delen av dagen och det är ju inte bra för magen.

En påse blod blev det också idag, mitt blodvärde hade sjunkit till 78, så läkaren tyckte att jag behövde lite nytt, för nya krafter. Tusen tack till alla blodgivare!!!

Nu blir det bara en lugn kväll framför datorn, jag är TRÖTT!!

måndag 13 november 2023

En bra dag

Nu förstår jag varför jag var så trött igår, jag hade ju fått mediciner för att motverka kramper. 
Det kan man få av den andra sortens cellgift som jag nu tar, den heter Busilvex.
Igår kväll gick mitt blodtryck ner till 87/63, sköterskan blev lite orolig och kontaktade jourläkaren.
Efter det blev det blodtryck varje timme under cellgiftsbehandlingen. Värdet gick upp lite igen och inget behövdes göras, annars var de beredda med mer mediciner.
Det är så skönt, de har verkligen koll på mig hela tiden, jag känner mig trygg!

Annars så började dagen idag med att jag hade ett tandläkarebesök som skulle avklaras.
Man går alltid till en tandläkare eller tandhygienist precis i början, för en sista koll så att inget ser kostigt ut. 
Det tog cirka 10 minuter och allt såg bra ut, som tidigare.
Där träffade jag först en sköterska, hon frågade om dagarna var långa för mig på avdelningen. 
Jag berättade att det blir mycket tv, dator och att jag hade med min virkning.
När hon hörde virkning så berättade hon att hon också höll på med handarbete och att hon hade gått på keramikkurser. 
Hon berättade att hon nyligen hade varit i väg på en skulptur kurs i Bohuslän, som hade varit mycket trevlig. 
Jag blev så sugen, så jag bad henne att skriva ner vad stället hette, för NÄR JAG BLIR FRISK, ska jag dit och lära mig skulptera!

Detta är mitt stora virkprojekt som jag tänkte jobba på under min tid här på avdelningen. 
Får se om jag orkar få klar den någon gång. Det ska bli en stor filt, snart 3 nystan virkade, 3 kvar! 
Det är stora nystan, 580 m/nystan=200 gram



I eftermiddag fick jag återigen besök av tjejerna. Idag har jag haft en riktigt bra dag, med både ork och aptit, dessa dagarna är guld värda, speciellt när morgondagen kan se helt annorlunda ut. Och i morgon vet jag att jag förmodligen ska må skit, det har jag blivit varnade för. I morgon ska jag få en tredje sorts cellgift som heter Thymoglobuline och av den får man nästan alltid feber, ja, vi får väl se i morgon.

Men tillbaka tills idag. 
My och Tilda kom alltså på besök, vi gick ner till Lunds centrum (jag vet inte om man säger så...) 
Jag köpte mig en ny varm tröja och My och Tilda hittade varsin fin festklänning. 
Jag följde med in i butiken när det var lugnt med folk, med munskydd såklart och sedan fick My och Tilda stå i kö och betala och jag väntade utanför. Man blir lite folkskygg...

En skön promenad "hem" igen, vi stannade till på pressbyrån och köpte Coca Cola och goda kakor med oss upp på rummet. Fikade och snackade och försökte hitta på träningsövningar som jag kan göra med mitt träningsgummiband. 
Vi försökte tänka att det nästan ska vara för lätt nu, för då kanske det blir lagom, när jag knappt orkar något.




Och apropå orka, idag tog jag trapporna både ner och upp, när jag skulle följa tjejerna ut, 3:e våningen...var lite smått anfådd när jag kom upp😅

Nu sitter jag här uppkopplad igen med mina cellgifter, fram tills 22.30 ca, tror jag.
Har försökt strukturera upp kvällen lite med olika tv program och serier som ska ses och blogginlägg som ska skrivas. I kväll blir det 3:e avsnittet av Estonia, så jag ska nog klara att hålla mig vaken.

Blev åter igen ett långt inlägg, men det kommer troligtvis att ändras sen, det är kanske inte ens säkert att man orkar skriva varje dag, men vi tar det som det kommer...

Kram till er alla💖

söndag 12 november 2023

Idag kom Lars!

Sov bra i natt, vaknat ett par gånger men somnat snabbt igen.
Har inte känt mig febrig, men har fortfarande kvar smärtan i ben och fötter och har känt mig otroligt trött hela förmiddagen. Satt och somnade när jag fick cellgifterna och somnade sedan en timme till på sängen, jag kunde inte hålla ögonen öppna.
Pga febern igår och att mitt crp hade stigit till över 80, så ville läkaren göra odlinsprover på mitt blod och dessutom direkt sätta in mig på antibiotika, fall i fall. 
Annars hade han samma teori som mig, att det kanske beror på att i fredags satte de ut medicinen som jag har ätit maxdos av nu ett tag, Jakavi. För precis sådana symtom som jag har i mina ben nu, hade jag ibland innan jag blev insatt på Jakavin.
Efter lunch lyckades jag piggna till och äntligen var det dags för Lars att komma, som jag har saknat honom...💖
Vi började med en liten promenad, jag har bestämt mig för att försöka komma ut en stund varje dag, så länge jag kan och orkar. Sedan fick Lars sig en guidad visning! Vi köpte 2 goda bullar på pressbyrån, som vi tog med upp och sen bjöd jag på kaffe i mitt rum. Skönt att Lars är frisk igen, så att han kan komma lite oftare!
Klockan 18.00 kopplades jag in för mitt andra cellgift idag, det i morse tog 15 minuter och det jag får nu tar 3 timmar plus 1,5 timmes efterspolning, så jag kommer att vara uppkopplad hela kvällen. 
Dit jag går, går min droppställning😊

lördag 11 november 2023

Tjejerna har varit på besök

Idag har My och Tilda varit och hälsat på mig, mysigt!
Jag mötte upp dem nere vid entren, vi började med en kort promenad runt i området och sedan gick vi upp till min enkla boning. 
Det spelades skitgubbe och sen bjöd jag dem på kaffe. Mina fina tjejer! Efter besöket hos mig skulle de vidare för att träffa vänner och ta en drink...det är ju lördag för tusan!😀
Ett mysigt avbrott på en annars kass dag.



Sov inget vidare i natt och i förmiddag kom febern. Fick febernedsättande och sen funkade det ett tag igen, lagom tills jag hade sagt hejdå till tjejerna, då började jag att frysa igen och få ont i mina ben, ett säkert tecken på feber för mig.
Jag HATAR att frysa, tycker att det är en hemsk känsla innan febern har stigit klart.
Fick nya piller, som äntligen har verkat igen. Lyckades trycka i mig en risifrutti trots frossan, på kvällsmaten.
Klockan 19 är det dags för kvällsfika, så då ska jag ut och bre mig några goda mackor, så jag inte blir hungrig i natt!

Annars har jag fått andra dosen cellgifter, i förmiddag. Inga problem idag heller.

fredag 10 november 2023

Första natten avklarad!

Första natten på sjukhus avklarad!
Var så fruktansvärt trött igår, så när klockan närmade sig 21, så gick jag och lade mig.
Somnade ganska direkt, men efter ungefär en timme vaknade jag igen, klarvaken och med ont i magen, tänkte att detta kommer att bli en låång natt.
Vill ju inte vara till besvär, men efter lite övervägande så ringde jag på klockan och bad om att få värktabletter för magen, inga problem.
Satte på min ljudbok och efter en stund somnade jag och har sen sovit gott hela natten.

Fram tills 05.00, då det knackade på dörren, det var dags för blodprover, blodtryck och koll av syresättning.
Somnade om ett tag och vaknade vid 07.00, tog en dusch och inväntade sedan frukosten.
Frukosten smakade bra, mycket gott att välja mellan, gäller att passa på medans man har aptit.
Klockan 09.00 var det dags för min första dos cellgift, fludarabin. Tog 15 minuter och kändes inget alls!


Innan lunch kom mamma och pappa och hälsade på igen. Vi satt och pratade ett tag på rummet, sedan var det dags för lunch. Jag åt uppe hos mig på avdelningen och mamma och pappa gick ner och åt i restaurangen.
När jag var färdig gick jag ner och mötte upp dem igen och vi tog en promenad ner i Lund. 
Skönt att komma ut och röra på sig lite och idag slapp vi i alla fall regnet. 
Blev inhandlat hudlotion och handcreme, det hade jag missat att packa med mig. 
Det blev en Chai latte från Espresso House till fika idag, lite i kallaste laget att sitta ute, men jag vågar inte riskera att vara bland en massa folk.
Kollade utbudet på pressbyrån när vi kom tillbaka till sjukhuset, där fanns mycket att välja på, men inget jag var sugen på idag.
Sa hejdå till mamma och pappa och åkte sen upp till mig igen. 

Än så länge, så mår jag helt ok. Samma som innan jag lades in, lite frusen, ont i magen och trött, men fortfarande fullt fungerande. Skönt att få börja så och att slippa komma in akut, tänker att det är så mycket nytt att ta in.
Som jag har förstått det så kommer det att bli jobbigast för mig efter jag har fått mina stamceller, som jag får på torsdag. Då kommer mitt immunförsvar att vara helt utslaget och jag kommer att vara jätte känslig och det är då vi håller andan och väntar på hur min kropp svarar på mina nya stamceller.

Klockan börjar närma sig 17, vilket betyder kvällsmat. Får se vad som serveras ikväll...

Förresten, halsbandet jag har på mig har ett kristallhänge som heter Labradorit. Halsbandet har jag fått av mina barn💖💖💖






torsdag 9 november 2023

Rum 5

Nu är jag inskriven!! Jag finns på Hematologen 3, rum 5!!
Det blev lite ändrade planer, Lars har gått och blivit förkyld tidigare i veckan, så våra planer att vi två skulle köra ner tillsammans för inskrivningen fick ställas in. Det blev trista sista dagar hemma, inga kramar och pussar, för jag fick ju absolut inte bli sjuk. Lars fick bosätta sig i källaren och jag fick öva på att sova själv på ovanvåningen. Men, men, det gick det också. Istället så ställde mamma och pappa upp och hängde med mig.
De kom och hämtade mig vid 11.30, vi började med att ta en fika, eftersom vi blev lite tidiga. 
Klockan 13.00 hade jag tid för inskrivning. 
Vi blev visade till mitt hem nu för de närmsta veckorna, rum 5! Ett ganska litet rum, tyckte jag först, men nu när jag sitter här ensam, så känns det inte alls så, nu känns det lagom.
Trodde att inskrivningen skulle gå snabbt och att vi kanske skulle hinna ut på en promenad också, men det har det inte funnits tid till, det har gått i ett.
Har fått träffa en massa olika personal, det har tagits prover och jag har fått mängder av information, det snurrar i huvudet och jag är såå trött...och klockan är snart 17...Får se hur länge jag orkar hålla mig vaken ikväll!
Klockan 17.00 serveras det kvällsmat i matsalen, som ligger precis utanför. Än så länge känns det lite lyxigt, men än så länge har jag ju aptit, det kommer väl bli skillnad på det om några dagar.

onsdag 1 november 2023

Andra informationsmötet

I måndags var vi iväg på informationsmötet. 
Först fick vi träffa Johanna, som arbetar som kordinator på transplantationsenheten. Det var hon som informerade oss om allt.
Vi gick igenom behandlingsschemat för mina två första veckor, allt från inskrivningen, vilka cellgifter jag kommer få och vid vilka tidpunkter, till när jag kommer få mina nya stamceller och vilka mediciner jag kommer få efter det.
Hon informerade också lite om avdelningen, hur jag kommer att må under olika perioder och att jag kommer att få träffa både tandhygienist och fysioterapeut på avdelningen.
Hon berättade också om hur det kommer att vara efter det att jag har blivit utskriven, vilka restriktioner och så som jag måste förhålla mig till. Jag kommer ju att vara extremt infektionskänslig innan mitt nya immunförsvar har byggts upp och alla mina vaccinationer som jag har tagit under åren är borta, men så småningom ska jag få dem igen.
Innan utskrivningen kommer jag att få permissioner, hon berättade att många kan tycka att det känns jobbigt, när man är van vid att hela tiden bli övervakad. Blandade känslor, när man säkert på samma gång inte vill något annat än att få komma hem.
Efter all information gjorde hon ett EKG på mig och tog blodprov, 16 rör...Har man inte blodbrist, så får man 😊Fick också lämna ett urinprov och längd och vikt togs.
Efter det fick vi komma in till en läkare som heter Stig. Vi pratade lite kort om allt och om hur jag mådde nu. Han berättade att han jobbar bla tillsammans med Stina, som jag träffade sist jag var här, de är ett team som jobbar tillsammans här på transplantationsenheten. Det är de som har gjort mitt behandlingsschema. Nu kommer jag troligtvis inte att träffa dem förrän efter jag skrivits ut från avdelningen. Han sa att träffas vi, så brukar det bero på att något inte fungerar med behandlingen och att vi behöver ändra något.

Under besöket fick jag en rekvisition som jag kan använda till peruk eller turbaner(mössor), för snart kommer lockarna att falla...Eller lockar har jag inte längre, har redan klippt av håret till en kortare frisyr. Tänker att det inte blir så jobbigt då och har faktiskt tänkt att jag ska raka bort håret direkt när jag sätter igång med behandlingen, bara deppigt att se tuss för tuss falla.
Peruk vill jag inte ha, det får bli turbaner. Efter besöket gick jag och Lars till en salong, som ligger på sjukhusområdet och kollade in sortimentet. Efter att ha provat igenom massor av modeller hittade jag 4 stycken, som jag kände mig bekväm i.
7500 kronor får man på sin rekvisition!!! Inte dåligt!