Något förändrades

 Åren gick och något förändrades. Jag kände att något var fel i kroppen. 

Jag började få ont, ibland i skelettet och ibland blev jag liksom öm vid beröring. Mest på armar, ben och fötter. Det lustiga är att smärtan alltid kommer parallellt. Om jag får ont i överarmen, så är det alltid båda överarmarna och likadant med benen, aldrig en arm och ett ben. 

Och sen är det tröttheten, helt plötsligt tar all ork slut. 

Jag började vakna upp genomblöt av svett och trodde först att jag hade hamnat i klimakteriet. 

Jag fick feber, runt 38°c, på eftermiddagar/kvällar. 

Jag har under många år haft det jobbigt med min mage, men nu började det bli riktigt jobbigt. 

Ont i magen och ofta diareér. Säkert mycket pga detta, så gick jag ner mycket i vikt. Jag som alltid kämpat med lite övervikt, fick nu problem med att försöka gå upp i vikt. 

Jag fick mer och mer blåsor i munnen, afte blåsor. Det började komma lite då och då, men nu har jag det konstant, 3-4 blåsor åt gången, i både mun och hals. 

I april 2022, när Gösta ringde för att prata om mina provsvar, så brast det för mig, jag orkade inte längre. Varenda dag kändes som en kamp. Gösta lyssnade på mig och vi bestämde att jag skulle komma till Helsingborg och att det kanske var dags för ett nytt benmärgsprov. Mina röda blodkroppar hade börjat sjunka och låg runt 100, men alla mina andra värde visade bra.

Jag skulle åka iväg på en tre veckors semester till USA med familjen, så vi beslutade att Gösta skulle ringa mig, veckan efter vi skulle komma hem. Jag tror att han förstod vad provet skulle visa och kanske tyckte att det var bättre att jag fick reda på det efter resan.

Vår resa gick bra och vi hade tre fantastiska veckor på vår roadtrip i USA. 

Det var som om jag fick en massa kraft och energi till vår resa och livet kändes bra!

Helt bra var det inte, men jämfört med hur det hade varit hemma så... 

Tex så drabbades jag av diareér på både dit och hemvägen och när vi landade i Seattle så hade båda mina ben svullnat upp (trots stödstrumpor). Fick köpt bättre stödstrumpor och sen tog det 5 dagar, tills benen såg ut och kändes normala igen. 

Samma dag som vi landade fick jag även flimmer för ögonen, då blev jag lite rädd faktiskt och tänkte, vad gör jag på andra sidan jordklotet... Men sen lugnade det sig och allt annat flöt på bra. Det var bara en dag under hela resan, som jag fick bli på hotellrummet pga min mage. 

Men som sagt, annars kändes det som om jag fick krafter och det var härligt.

Vi till och med hikade sex timmar i Yosemite, 3 timmar uppför och 3 timmar nerför. Fy F-N vad jobbigt det var, men jag klarade det och det är jag så himla glad för. Härligt att få göra det med familjen och det var så himla mäktigt att få stå högst upp och titta ner!

 

Jag är så himla glad att vi kom iväg på denna resan. Vi skulle egentligen åkt 2020, men så kom ju Covid och allt fick ställas in. 

Måste erkänna att jag tyckte att det kändes lite jobbigt när vi började planera för vår resa 2022 istället. Jag mådde ju inte bra och var orolig för hur allt skulle gå, men vi hade ju planerat för denna resan så länge.

Hemma igen, kraschade jag. Krafterna var slut! 

Först lade hela familjen sig i Covid, ingen blev allvarligt sjuk och vi var väldigt tacksamma för att vi hade klarat hela resan, utan att få det där.

Sedan ringde Gösta och berättade att han hade fått resultatet från benmärgsprovet. Det visade sig att det hade börjat bildas fibros i min benmärg. 

Min Polycytemia Vera hade nu gått över i Myelofibros. 

Jag sattes in på behandling med ett läkemedel som heter Jakavi, 15mg*2.

Sommaren fortsatte och jag höll mig mest hemma i min trädgård, hade några bra dagar, men nu började det bli fler och fler dåliga.

I augusti började jag jobba igen. Jag jobbar som elevassistent inom särskolan. Jag hann jobba i två veckor, sen gick det inte längre. Gråtande ringde jag till Gösta och han sjukskrev mig. Och sedan dess har jag varit sjukskriven!

Det var så skönt när jag blev sjukskriven, det kändes som om jag kunde andas igen. Det var så fruktansvärt stressigt för mig att klara av jobbet, när jag mådde som jag mådde. Och när jag kom hem från jobb var jag helt slut. Varenda kväll rann tårarna på mig i duschen, inte för att jag var ledsen, utanför att jag var så trött.

Nu när jag skriver så har det gått ett år sedan jag blev sjukskriven. 

Dagarna går och jag försöker hålla igång så mycket jag orkar. Vissa dagar är bättre och vissa är sämre. 

Bra dagar njuter jag av att göra sånt jag tycker om och som ger mig kraft. Promenera med min hund, jobba i trädgården, baka och umgås med familjen och nära vänner. 

Sämre dagar tar jag det väldigt lugnt och försöker att bara vara. Jag har blivit bättre på att säga ifrån nu, när jag inte mår bra.

Under året som gått så har jag sakta blivit sämre, med mer och mer symtom. Eller rättare sagt, jag vet inte om jag har blivit sämre eller om det helt enkelt är så att medicinen har slutat verka fullt ut. Så succesivt har vi ökat min dos med Jakavi, så nu ligger jag på maxdos, 25mg*2. 

I april bad jag Gösta om att jag skulle få komma till Lund, för att få information ang framtida stamcellstransplantationen. Jag är en sådan person som vill ha koll på allt, jag vill veta vad som väntar mig, då känns det mindre läskigt.