Efter min transplantation trodde jag att livet skulle bli som förr.
Jag förstod att det skulle ta lite tid att komma tillbaka, men det fanns inte riktigt på min karta att det inte skulle bli så.
Jag fick berättat för mig om de olika komplikationerna som kunde uppstå efter transplantationen, men tog nog inte det till mig riktigt.
Eller var det så att jag omedvetet valde att inte lyssna riktigt, för att allt fokus skulle ligga på att bli frisk.
Efter snart två år har jag nu börjat förstå att det troligtvis aldrig kommer att bli som förr.
Nu gäller det bara att ställa om, att inte haka upp sig på det inte blev som jag trodde, att hitta livskvalitet på ett nytt sätt! Att lära sig leva med det!!
I måndags var jag i Lund för ett läkarbesök på mottagningen.
Har glömt att berätta att efter förra besöket, för en månad sen, så ringde läkaren upp mig och vi bestämde att jag skulle avsluta Fotoferes behandlingen, eftersom vi inte kunde se någon förbättring. Dessutom så krävdes det för att jag ev. skulle få börja med den nya läkemedelsstudien.
Så efter förra besöket så höjdes alltså kortisonet till 15 mg igen och jag avslutade fotoferes behandlingen.
Det tog tid innan jag kände att kortison höjningen gjorde skillnad, det blev bättre, men sen helt plötsligt blev det sämre igen, lagom nu tills detta läkarbesöket jag var på i måndags.
Så nu har vi fått höja igen, nu till 20 mg.
Vi diskuterade även om det kan ha varit så att fotoferesen ändå har gjort skillnad, den har inte gjort mig bättre, men kanske lyckats hålla värken på en stabil nivå tillsammans med kortisonet.
Men i vilket fall, så vill vi ju att jag ska bli bättre, för att så småningom kunna slippa kortisonet.
Det första läkaren berättade för mig är att det tyvärr inte blir någon läkemedelsstudie för mig...
Den hann inte starta förrän de stängde den, de trodde att det hade med pengar att göra.
Blev ledsen för jag hade verkligen hoppats på att få testa detta!
Men sedan berättade hon om att de hade lite andra ess i skjortärmen, men hon vill först diskutera dem med sina kolleger på fredagens konferens, så vi bestämde att hon skulle ringa mig efter den.
Vi pratade även om att det kanske skulle få vara bra för mig att få komma iväg och prata med någon igen, det har ju gått en tid sen sist.
Hon skickade en remiss till kuratorn och på måndag har jag fått tid för att träffa henne!
I fredags ringde läkaren och berättade vad de kommit fram till.
Jag ska börja en ny behandling med ett läkemedel som heter Olencia.
Detta ska jag få som ett dropp på mottagningen, nu i början varannan vecka och sedan glesare, kommer inte riktigt ihåg vad hon sa.
Har inte fått första tiden än, men inom de närmsta två veckorna räknade de med att jag skulle kunna börja.
Mitt mående just nu:
Gvh i muskler och leder. Just nu värst i överkroppen, axlar, armar och fingrar.
Gvh i slemhinnorna i munnen.
Hjärntrötthet. Blir så himla trött när det blir för mycket omkring mig.
Huvudvärk. Nytt som dykt upp senaste veckan. Får ett tryck i huvudet.
Synen. Skulle behövt nya glasögon tror jag, men det får vänta tills blodsockret ligger stabilt.
Mina läkemedel just nu:
Metformin 2 tabletter morgon och 2 tabletter kväll
Abasaglar 16 enheter på kvällen, långtidsverkande insulin
NovoRapid 4 enheter om blodsockervärdet överstiger 15, snabbverkande insulin
Kalcipos 1 om dagen, mot benskörhet
Betolvex 1 om dagen, B12 vitamin
Eusaprim 1 tablett mån och tors morgon och 1 tablett mån och tors kväll, antibiotika
Fluconazol 1 om dagen, mot svamp
Aciclovir 1 tablett morgon och en tablett kväll, mot herpes och bältros
Sandimmun 25 mg morgon och 25 mg kväll, immunhämmande
Omeprazol 40 mg per dag, för magen
Prednisolon 20 mg per dag, kortison
Också min lyckopilla, Bella, min lilla följeslagerska som ser till att jag kommer ut och rör på mig varje dag💗.
