Glad Påsk

Så gick det inte längre, ett steg tillbaka igen.

I dag fick jag höja upp kortisonet igen, efter att ha sänkt den för ca en månad sen, det blev ett bakslag.

Nu blev det för jobbigt med smärtan igen, klarar det ett tag och sen sätter det sig liksom lite på humöret/sinnet. 

Eller så här, så länge jag inte gör något under dagarna, så är smärtan ok att leva med, men så fort jag gör något ansträngande, så kommer det som ett brev på posten dagen efter. 

Alla säger -ta nu det lugnt och ta inte i för mycket, men det är svårt, för jag har svårt att göra "inget"...

När jag pratade med sköterskan på SCT mottagningen i dag, så höll hon med mig, jag måste ju kunna använda min kropp. Alltså fick det bli en höjning igen!

Att jag blir trött när det blir för mycket, har jag lärt mig acceptera, men det här med smärtan är lite jobbigt.

Det som blir negativt också är att jag inte rör på mig så mycket som innan. 

Inga långa promenader, bara rundorna med Bella. 

För tar jag de där långa rundorna, så vet jag att jag har ont efteråt.

Det blir liksom en ond cirkel...

Då får jag gilla läget och höja kortisonet för att få lite mer livsglädje igen, bara att bita i det sura äpplet.

Höjningen i dag gick från 12,5 mg till 25 mg, så aningen speedad har jag känt mig och givetvis sköt sockret i höjden, så jag fick leta fram en ny spruta med snabbverkande insulin, har inte behövt den på ett tag.

Nu tar jag 2 metformin på morgonen, 2 metformin på kvällen, 16 enheter långtidverkande insulin på kvällen och då snabbverkande insulin när mitt värde sticker över 15.

Jag fick reda på att man höjer alltid upp så där mycket, för att sen börja trappa ner lite med fem dagars mellanrum, tills jag ev. kommer ner till 15 mg igen.

Efter besöket på SCT mottagningen, så korsade jag gatan och tog mig över till fotofares behandlingen.

Allt gick bra, jag sov igenom hela behandlingen. Det är något med när man lägger sig i de sängarna och apparaten börjar surra, det tar inte många minuter, sen sover jag som en prinsessa. 😃

Inlägget låter kanske deppigt, men jag har valt att se det positivt. Nu kommer jag troligtvis må bra, en period framåt och det ser jag fram emot!!

Glad påsk

+ 1år och ca 5 månader

Sju fotofares behandlingar har jag nu fått, vid varje behandling så är man där två dagar i följd.

Skönt att man bor så pass närma, så man kan köra, jag har förstått att vissa som bor längre bort, får bo på patienthotellet.

Ja, iallafall, behandlingen känns bra. 

Den där influensa känslan har dämpats lite, så nu mår jag helt ok efteråt, mest lite sliten, speciellt efter dag två.

Men om den gör någon nytta är för tidigt att säga, det tar långt tid innan man vet.

Träffade läkaren i torsdags och vi beslutade att jag ska fortsätta med sex behandlingar till innan vi utvärderar.

Tror dock att jag känner lite skillnad, har inte alls så jobbigt längre med mina leder, nu sitter det mest i mina muskler.

Sen är det också svårt att veta vad som är vad, för samtidigt som detta, så har jag minskat min kortisondos med 2,5 mg, så nu äter jag 12,5 mg. 

Kände direkt när vi sänkte att smärtan ökade lite, men nu har det gått en månad cirka och det känns som det har börjat att lugna sig lite.

Läkaren ville höja upp dosen igen, men jag sa nej, jag får panik av den här jävla kortisonen, så då testar jag hellre att ha lite ont. 

Det är en svår balans, för det funkar ju så länge jag är sjukskriven och kan välja vad jag lägger min kraft och ork på, om jag skulle börja arbeta, så tror jag inte att det skulle vara hållbart.

Ja, ja, förhoppningsvis har fotofares behadlingen börjat ge resultat då!

Passade på att fråga om hur jag ska tänka denna sommaren, men det är samma som gäller, inga bad i pooler och inget rotande i trädgårdsjord...trodde att det var lugnt nu, men icke sa Nicke, har fortfarande för dåligt immunförsvar för detta. 

Men jag kan ju inte låta bli att fixa i trädgården, men jag försöker att vara duktig med att använda munskydd.

Igår var jag iväg till hudmottagningen och fick tagit bort ett fult födelsemärke. 

I och med jag äter immunsänkande läkemedel, så har jag större risk att utveckla hudcancer. 

Jag blir därför kallad en gång om året, så det känns ju skönt, det är så svårt att hålla koll själv och jag har ju miljoner...

Skönt att få bort det och så får vi hoppas att det inte var något farligt, får besked om några veckor.