Dag +330 En regnig söndag

Söndag igen, dagarna bara rinner iväg...Ännu snabbare går de nu när vi har valp i huset. Tycker mig ha hittat en rytm här hemma nu, som inte ger mig kaos i hjärnan. Vi börjar hitta ett lugn!! Bella är en superfin och mysig liten tjej som ger så mycket lyckokänslor, bara att titta på henne, får en att må bra.

Kaoset i hjärnan beror på så mycket, hjärntröttheten som kommer över mig helt plötsligt, då jag känner att jag zoomar ut och blodsockret som sticker iväg på mig och ger mig en stirrig känsla i huvudet.

Men annars mår jag bra just nu, kortison är fantastiskt. Bara några dagar efter jag blev insatt på det så försvann min värk, vilket var en befrielse, skönt att få en liten paus. Och det var väldigt lägligt med tanke på att vi fick hem Bella, annars hade det varit tufft.

Var i Lund på mottagningen i onsdags och träffade läkare igen. Nu började vi återigen nedtrappning av kortisonet, vi tar det väldigt sakta, så får vi se hur det går. Från 30 mg till 25 mg och om smärtan håller sig väck så ska jag sänka ytterligare 5 mg om en vecka.

Nu tänkte jag försöka ta mig ut på en promenad, men vädret känns inte så lockande idag...

Dag +320

Efter två veckor var det dags för ett besök till Lund och mottagningen igen.

Tyvärr hade det fortfarande inte blivit någon förbättring med min värk. 

Nu pratas det om att jag ev. har fått reumatisk värk, ett av proverna visade visst på det.

Methotrexatet tar tid på sig innan det börjar verka och hjälpa.

Läkarna hade diskuterat mig och kommit fram till att jag inte kunde gå runt och ha ont, så de beslutade att jag skulle sättas in på kortison igen. 

Förhoppningsvis bara för ett tag, tills den andra medicinen kommer igång. 

Även om jag tycker att det är jobbigt med kortisonet, eftersom sockret sticker iväg på mig, så kändes det skönt att få den hjälpen ett tag, ett litet andrum. 

Jag hade börjat att känna mig lite "nere", svårt att tänka positivt, när man har ont.

Efter några dagar så kände jag att det inte alls gjorde lika ont längre och idag när det gått ytterligare en vecka, så är smärtan så gott som borta. Kortison gör underverk!!!

Eftersom jag ändå skulle sättas in på kortison, så passade de på att sänka mitt SandImmun igen. 

De sänkte till 25 mg gånger två och detta har funkat bra.

I nästa vecka har jag tid igen, så fortsättning följer..

Precis som vi misstänkte så stack mitt socker iväg.

Nu har jag varit i kontakt med diabetes sköterskan på vårdcentralen, metforminet har höjts till 1 tablett morgon och 1 tablett kväll och de tillfällen mitt socker går över 10, så ska jag ta en insulinspruta.

Jag har börjar förstå nu varför läkarna vill att man ska avvakta med stamcellstransplantationen så länge man mår ok, de känner ju till alla biverkningar som kan uppkomma efteråt.

De resonerar så, att man ska först och främst behandla symtomen på sjukdomen och om man då kan må bra, så är det bättre att skjuta på transplantationen, för man vet ju inte hur det blir efter...

I mitt fall blev det ju då nya krämpor, reumatiska värken och diabetes.

Men utan transplantationen, så vet jag ju inte hur lång tid jag hade fått, så det har helt klart varit värt det!!

Och under tiden man väntade, så kände man sig som en tickande bomb, jag fasade för att det skulle hinna övergå till akut leukemi, vilket då skulle gett mig en sämre prognos.

Nu till roliga nyheter, i tisdags hämtade vi äntligen hem Bella, som vi har längtat!!!

Bella 8 veckor💗