Dag +130

Så fel jag hade, igen...

Det började egentligen i söndags, jag märkte att jag hade blivit svullen i ansiktet. 

Ögonlocken var lite svullna och jag hade fått lite svullnad under ögonen vid kindbenen. 

Annars mådde jag bra, men man blir ju lite orolig att det ska bli värre. 

Ringde till mottagningen i måndags och berättade, vi kom överens om att avvakta, men om det skulle bli värre så skulle jag höra av mig. 

Som tur är så har det inte blivit värre, det är samma som innan. 

Var sen i väg i går för att lämna veckans prover, efter någon timme kunde jag gå in på 1177 och kolla mina provsvar och då visade det sig att alla värdena hade sjunkit igen, suck...

Det verkar som om min benmärg inte klarar att producera blodkropparna själv.

Pratade med mottagningen idag igen och det bestämdes att jag ska börja ta Zarzio sprutan igen. 

Har tagit sprutan och hoppas nu på att slippa biverkningarna, men annars får jag väl ta morgondagen till det!

Glad påsk!!🐥

 

Veckorapport

Ännu en vecka har gått, en rätt så bra vecka faktiskt!

Var i Lund i tisdags, inga konstigheter där.

Proverna ligger bra för tillfället, så Dagrun tyckte att vi skulle sänka Sandimmunen ett litet snäpp. 

Hon beskrev det som att släppa på bromsen lite för donatorns celler, men hon vill att vi gör det försiktigt, eftersom jag fick svår gvh i fötterna och händerna innan och det vill vi ju inte att det ska blossa upp igen. Sänkningen har gått bra, lite korta bränningar i någon tå då och då och jag har fått lite gvh på ryggen igen. 

Har fortfarande kvar ett svagt illamående, som kommer över mig då och då, men över lag mår jag bra.

Jag kunde också sluta med sprutorna jag har tagit, vilket var väldigt skönt, för då har jag sluppit de "influensa" liknande biverkningarna.

Nästa vecka behöver jag inte komma ner till Lund, utan jag ska istället lämna prover på lasarettet här i Landskrona. Om det visar något konstigt, så får planerna ändras, men det tror jag inte, känns inte så, men visst, jag har haft fel förr...😊

Nä, nu ska jag ta mig i kragen och leta upp lite påskpynt, det är ju snart påsk, har jag hört!🐣

 

Dag +120

Har mått ganska bra nu ett tag, bara ett litet illamående som kommer över mig då och då.

Blodvärdena har hållit sig stabila, har till och med stigit lite. Dock med hjälp av sprutorna jag tar, men det känns som om det är under kontroll i alla fall.

Annars svamp i munnen igen, denna gången behandlar jag med lokalbehandling, en lösning jag kör runt i munnen och sen sväljer, nystatin heter den. 

Verkar som om det funkar, det känns bättre i munnen.

Sprutorna, Epo och Zarzio, är lite tråkiga att behöva ta. Får så ont i skelettet när jag tagit dem, men gör de bara nytta så får det väl vara så. 

Har haft en bra helg, med en del trädgårdsarbete...Ja, ni läste rätt, trädgårdsarbete.

Jag vet att jag inte ska, men jag mår så bra av det, psykiskt alltså. 

Tar risken, men är väldigt försiktig och använder munskydd hela tiden. 

Orkar inte med lika mycket som innan, men tar lite då och då.

Extra härligt har det ju varit nu i helgen med all sol.

Hoppas att det fina vädret fortsätter nu, jag behöver vår!!

Dag + 111

 I måndags var jag en tur till Lund igen och fick träffa doktor Dagrun. 

Jag berättade att jag började känna mig starkare igen, i kroppen i alla fall, huvudet är en helt annan sak. 

Jag blir liksom hjärntrött, orkar inte ta in allt. 

Den känslan är lite jobbig! Som tur var är det inte så varje dag, men då och då känner jag av det.

I alla fall, vi pratade alltså om att jag mådde bättre och det tyckte så klart Dagrun var bra.

Nya prover togs och det beslutades att jag skulle minska ner dosen på emgesan till bara en om dagen.

Det var också dags för min första vaccination, mot lunginflammation. 

Jag har aldrig upplevt det som jobbigt att få vaccin tidigare, men detta gjorde riktigt ont. 

Både under själva vaccineringen och även på kvällen och natten. 

Smärtan sökte mig och panodilen hjälpte inte, tog tillslut en oxidon och somnade några timmar på soffan.

Detta vaccinet ska jag få 3 gånger med en månads mellanrum, jag ser inte fram emot nästa omgång...

När jag hade varit hemma några timmar, så gick jag in på 1177, för att kolla dagens provsvar.

Det visade sig att alla värde hade sjunkit igen...Suck!!

Och jag som trodde jag mådde bättre...😊

Hb som hade stigit så fint till 100, var nu nere på 88. Mina vita som låg på 13,6 var nu nere på 1,1 och mina neutrofila hade sjunkit från 12,8 till 0,8...

Dagrun ringde mig på kvällen, efter att hon hade tittat igenom mina prover.

Hon säger att de inte är oroliga, så det får jag väl lita på.

Hon bestämde att jag skulle börja med Zarzio sprutan igen, 2 gånger i veckan och att jag skulle lämna nya prover på lasarettet i Landskrona på torsdagen, som igår.

Var och lämnade proverna igår och allt låg kvar på samma värde, så det var ju skönt! Inga fler turer till Lund denna veckan. Har tid på onsdag igen, så då får vi väl se om det har vänt igen!

Fredag igen!

 Det blev inte mera blod denna veckan!

I måndags när jag var på mottagningen, så visade mina prover att alla värdena hade börjat stiga, så himla skönt.

Vi bestämde att jag skulle lämna prover på lasarettet här i Landskrona igår, när det var torsdag, för att säkra upp inför helgen om det skulle ha börjat sjunka igen.

Men tvärtom, allt hade fortsatt öka, så jag slapp att åka till Lund idag igen.

Har mått lite si så där, de senaste dagarna. Väldigt trött, ont i kroppen och ett lätt illamående. 

Tror att det delvis kan vara biverkningar från sprutorna jag tar. 

Sprutorna gör ju så att benmärgen producerar mer blodkroppar och då ökar ju trycket i benmärgen, vilket då gör att jag får ont i skelettet.

Nu ska jag sluta med sprutan, som jag tagit två gånger i veckan, för de vita blodkropparna, Zarzio.

Jag ska fortsätta med sprutan, som jag tar en gång i veckan, för de röda blodkropparna, Eporatio.

Har tid i Lund igen på tisdag, fortsättning följer...