Tre påsar blod Dag +97

Det kom aldrig någon feber, så helgen blev lugn, men tröttheten höll i sig.

I måndags var jag iväg på provtagningen uppe på Lasarettet och lämnade prover. 

Efter någon timme ringde Mohammed från mottagningen och berättade att mina värden hade fortsatt sjunka under helgen, mina röda var nu nere på 78 och han tyckte att det var dags för mig att få blod.

Jag skulle ta ytterligare sprutor för att försöka få upp värdena, en på måndagen och en på onsdagen och sen fick jag en tid tills i onsdags för att komma ner för att få blod.

Tisdagen var jobbig, jag flåsade som bara den, när jag gick i trapporna här hemma och jag kände hur hjärtat slog i bröstet.

I onsdags körde Fredde mig till Lund och höll mig sällskap ett tag.

Först fick jag lämna prover och sedan var där cirka två timmars väntan, innan de hade fått mina provsvar och hunnit fixa med blodet till mig.

Jag och Fredde gick över till blocket och satt och hängde där ett tag, tacksam för sällskapet! 

Sedan köpte jag med mig lite lunch från pressbyrån, idag blev det lite gott från picadelin. 

Efter det  skickade jag hem Fredde och tog mig upp till mottagningen igen. 

Först fick jag träffa Mohammed, han berättade att mina vita blodkroppar och de neutrofila hade börjat stiga igen, men inte de röda. 

Från att i måndags ha haft 78 i värde, hade de nu, två dagar senare, sjunkit till 67, inte konstigt att jag har känt mig så trött. 

Han berättade att jag skulle få två påsar blod.

Jag blev tilldelad en säng och Sebastian kom och kopplade in mig, en och en halv timme för varje påse, det blev en lång eftermiddag. 

Somnade efter ett tag och lyckades sova mig igenom den mesta tiden.

Klockan 15.00 var jag färdig och Lars kom och hämtade mig.

Jag fick en tid till dagen efter igen, för att se om jag behövde ytterligare blod.

I torsdags var det alltså iväg igen och nya prover togs. 

De hade lyckats få upp värdet till 87, men beslutade att jag skulle få en till påse blod, så jag skulle hålla mig över helgen. 

Annars har de 84 som riktmärke för oss som är transplanterade. 

En annan sak förresten med när vi får blod, är att blodet måste strålas innan vi kan få det. 

Så jag har en lapp i min plånbok, där detta står, som jag ska visa om jag hamnar på sjukhus. 

Att jag är transplanterad och att jag behöver strålat blod, alltså!

Jag fick komma till samma säng och kopplades åter igen till på droppställningen med blod.

I torsdags fick jag ytterligare en spruta, denna skulle vara för att benmärgen skulle få hjälp till att producera röda blodkroppar. 

En sån ska jag ta en gång i veckan och den andra sprutan ska jag ta två gånger i veckan. 

Skönt att man inte är spruträdd, jag har inga som helst problem med att sticka mig själv!

Jag har också fått minskat ner på min Sandimun dos, nu tar jag 100 mg gånger 2. 

Det blir mindre och mindre tabletter...

På måndag har jag tid igen, jag hoppas på att värdena har hållt sig kvar eller kanske till och med stigit, annars blir det mer blod då...

Åter igen, TUSEN TACK till alla blodgivare💖

Och jag som trodde att jag mådde bra...

I morse när jag och Leia tog vår morgon promenad, så kände jag att något inte stämde. 

Jag kände mig "flåsigare" än vanligt och det kändes lite som om jag inte fick tillräckligt med luft. Tänkte att idag blir det inte en så lång promenad.

På väg hemåt igen, ringde telefonen. Det var Sebastian från mottagningen. 

De hade gått igenom mina prover som jag lämnade i onsdags och det hade visat sig att flera av mina värden hade sjunkit.

Läkarna ville att jag skulle komma in idag igen, för att lämna nya prover.

Väl i Lund, så fick jag först träffa läkaren, idag var det Dagrun.

Hon gick igenom mina värden och hon berättade att bland annat mina röda, vita och mina neutrofila granulocyter hade sjunkit lite för mycket. 

De neutrofila var ju dem som jag kämpade med att få upp när jag låg på sjukhuset, så att jag skulle slippa isoleringen. 

Hon berättade att när de kommer ner till 0,5 så brukar de reagera och nu låg mina på 0,4. 

Detta betyder att jag är extra infektionskänslig igen och om jag skulle få feber så måste jag åka in. Mitt Hb (de röda) låg på 87 och mina Leukocyter (de vita)  låg på 0,9.

Jag fick träffa Sebastian, som tog en massa blodprover på mig och jag fick lämna ett urinprov.

Doktor Stig konsulterades också.

Jag fick sprutor med mig hem, som jag eventuellt skulle behöva ta, men jag skulle vänta tills de nya provsvaren hade kommit och då skulle en läkare ringa mig. Sprutorna skulle ge värdena lite skjuts!

Efteråt var jag och Lars hungriga, så vi gick bort till en foodtruck vid blocket och köpte varsin falafeltallrik. Mumsigt värre!!

När vi kom hem, så stack Lars iväg till jobb och jag somnade på soffan.

I eftermiddag ringde Mohamed, en annan läkare på mottagningen och meddelade att de hade tittat på dagens prover och de hade fortsatt att sjunka. 

Från i onsdags låg nu de neutrofila på 0,2, de röda på 83 och de vita på 0,7.

Jag ska ta en spruta idag och en på söndag och jag ska sluta helt med Jakavin.

Han berättade att jag kan få skelettsmärtor av sprutan och ev. feber...

Jag hoppas att jag slipper febern, för hur ska jag veta vilket som är vad. 

På måndag ska jag lämna nya prover och på torsdag ska jag till mottagningen igen!

Nu håller jag helg!!

En intensiv vecka

Det har hänt lite saker den senaste veckan...

Inte med min sjukdom, utan med annat i livet.

Det började med att Lars kom hem och berättade att alla hade blivit varslade på hans jobb. 

Om cirka 6 månader stänger företaget ner allt. 

Mycket oro, så klart, och mycket funderingar om framtiden. 

Men när chocken hade lagt sig, så har han valt att se det som något positivt, en spark i häcken till att prova på något annat!

Sedan kom helgen och vi var iväg och tittade på husvagn tillsammans med mina föräldrar och hittade en som vi verkligen fastnade för och som hade allt vi sökte. 

Så vi slog till...Vi hämtar hem den i början på april!!

Vi har alltid varit "tältare" och varje sommar, sen barnen var små, så har vi varit iväg med vårt älskade tält. 

Men i samband med att jag blev sjuk, så började det kännas lite jobbigt med att bo i tält, plus att nu är barnen så stora, så de kommer ju inte att kunna följa med så ofta pga jobb och annat.

Vi bestämde redan förra sommaren att det var dags att byta upp oss till lite mera bekvämligheter.

När Lars först fick beskedet om varslingen, så funderade vi ett tag på om vi skulle vänta med husvagns köpet, men vi beslutade oss för att det är nu vi behöver den.

För min del känner jag att jag behöver den för att komma hemifrån lite och för att få lite ny input.

Jag har inga problem med att vara sjukskriven, jag har liksom hittat mina rutiner, för att få dagarna att kännas meningsfulla. 

Det är väl egentligen mest under mina promenader tillsammans med Leia, som jag kan känna mig lite uttråkad. Ska vi gå till höger eller vänster vid grinden...

Tänk vad trevligt att få gå våra rundor på nya platser med nya intryck. 

Varken hon eller jag orkar ju med några superlånga rundor och det bästa av allt med husvagnen är ju att om jag blir trött, så är det bara att gå och lägga sig en stund. 

Eller alla mina toalettbesök på nätterna, det kommer ju underlätta med toan i husvagnen.

Husvagnen har vi köpt tillsammans med mina föräldrar, så vi får turas om, men det kommer inte att bli några problem!!!

Och det tredje som hänt är att vi har fått en ny familjemedlem, Kira, en Corgi som är 8 veckor gammal.

Det är Rasmus hund, men givetvis, så räknar vi henne till familjen och hon är såå fin.

Förutom detta så har jag hunnit med två besök till Lund denna veckan.

Det första besöket var för att göra spirometri, en koll på mina lungor. 

Det visade inga förändringar sen efter transplantationen, så det var ju jätte bra!

Det andra besöket var först till mottagningen och efter det till tandhygienisten. 

Inga konstigheter där heller och nästa gång jag behöver gå till tandläkaren, så ska gå till min vanliga tandläkare.

Ja, det har varit en intensiv vecka, men en bra vecka, tråkigt med Lars jobb, men det kommer ordna sig, det är jag övertygad om!

Dag +83 Lite telefonsamtal på morgonkvisten

I morse ringde doktor Stina. 

Hon hade tittat igenom mina provsvar och såg att mitt kreatinin värde hade stigit och blivit för högt, vilket betyder att det är påverkan på mina njurar.

Hon tyckte att vi skulle sänka ner Sandimmun, eftersom det låg på för hög koncentration.

Sandimmun är egentligen giftigt, därför är det viktigt att man har rätt koncentration på det, en biverkning av det kan vara påverkan på njurarna. 

Det är också viktigt att dricka ordentligt under dagen, annars kan det också bli giftigt.

Jag hoppas bara att det inte innebär ett bakslag för mina fötter och händer...

Strax efter ringde Carina, diabetessköterskan. 

Hon var mycket nöjd över mina blodsockervärde nu under veckan, när jag inte har använt insulinet.

Hon skulle meddela läkaren och sen återkomma till mig.

Låter lovande!!

Dag +82

 

Idag har jag varit i Lund igen...

Fick träffa doktor Stina och sjuksköterskan Mari-Louise.

Jag har haft en lite tuff vecka bakom mig. 

I helgen kände jag mig kass, ont i kroppen och trött och sliten, typ influensa känsla, men utan feber. 

Men i början på veckan så försvann det onda och jag har bara fortsatt att vara trött. 

Har haft lite känningar i både fötter och händer igen, nu också upp i anklarna. 

I natt vaknade jag av att det "brann" i tårna på ena foten.

Inte alls så illa som innan, men känner mig lite orolig att det ska blossa upp igen.

Nätterna är fortfarande lika röriga, vaknar stup i kvarten, är varm, kall, varm, kall. 

Aldrig varm så att jag är svettig, utan bara varm, det känns liksom som om det kommer inifrån. 

Får också kalla ilningar genom kroppen.

Magen har också börjat krångla lite för mig, men det är jag ju van vid.

Berättade detta för Stina och hon förklarade att detta är troligtvis för att vi satte ut kortisonet förra veckan, detta jävla kortisonet, det ställer till mycket.

När man äter kortison, så slutar kroppen att producera sitt eget "kortison", kortisolet. 

När man sedan slutar med kortisonet, så tar det ett tag för kroppen att komma igång att producera det igen.

Det är väl det som har hänt mig, så nu jobbas det för fullt i kroppen igen och det är därför jag har mått som jag har mått. Kan ta någon vecka innan det kommer igång igen...

Annars är Stina mycket nöjd!

Idag satte vi ut Ursofalk. Det är den medicinen som jag har ätit för att skydda levern, men eftersom mina leverprover har varit fina, så tyckte Stina att det var dags att avsluta dem. 

Hon sa också att de kan vara tuffa för magen, så jag ska ju inte äta dem om jag inte behöver det. 

Ett stort plus är att nu blir det lite färre tabletter som ska tas!!

Förresten, svampen i munnen är borta igen, men jag fortsätter att äta "svamp" medicinen en vecka till.

Denna veckan har jag varit insulinfri! 

Pratade med Carina, diabetessköterskan, i fredags. 

Berättade att kortisonet var borta nu och då tyckte hon att vi skulle prova att vara utan insulinet denna veckan och det har faktiskt funkat fint. Sockret har legat mellan 6 och 10. 

Vi bestämde att om sockret gick över 12, så skulle jag ta det snabbverkande insulinet, men det har jag alltså inte behövt.

I morgon ringer Carina igen, så får vi se hur det blir framöver.

Oj, så trött jag blev...

Idag har jag satt ut kortisonet, alltså första dagen utan kortison...och tröttheten bara slog till, helt plötsligt. Vet inte om det kan vara pga kortisonet, för jag har läst att man kan bli trött efter utsättningen.

Jag sover ju också så dåligt på nätterna, så det kan ju vara det också...

Och sen är det ju fatigue, som är mycket vanligt att få vid cancer sjukdom...

Och igår blev jag insatt på Fluconazol igen, vilket också kan ge biverkningar som trötthet eller dåsighet...

Ja, jag vet inte varför jag är så trött, det kan ju vara en mix av allt!

Vad är Fatigue?

Fatigue är en känsla av att vara extremt trött, utmattad och ha brist på energi.

Det går inte att sova eller vila bort. 

Fatigue är ett mycket vanligt symtom vid cancer och det kan finnas kvar lång tid efter behandlingen avslutats, ibland i flera år.

Som jag skrev, så har jag fått börja med Fluconazol. Detta pga att jag har fått svamp i munnen igen.

Började att använda Klobetasol munskölj i förra veckan eftersom jag kände mig lite svullen i munnen och efter några dagar så kom svampen. 

Var samma sak förra gången jag försökte använda Klobetasolen, så jag misstänker starkt att det är den som ger svampen. 

Så den har jag slutat att använda nu, vilket inte gör något, för jag tyckte inte att den hjälpte mig, fortfarande samma svullna känsla i munnen.

Igår när jag var i Lund, så hade jag två besök inbokade. Först var jag på Gyn och blev "besiktigad" och allt såg bra ut där, blir kallad om 5 månader igen, på åtta månaders kontroll.

Efteråt, gick vi bara tvärs över gatan till mottagningen. 

Igår var det bara tid till sköterskan, så det gick fort, bara lite prat och de vanliga blodproverna.

Ja, också en snabb titt av en av läkarna, som konstaterade att jag hade startat svampodlig...

Nu kommer Leia, min hund, och "puttar" på mig igen, det är dags för eftermiddagspromenaden!

Jag är så glad att jag har henne, jag tror att hon är stor del till att jag mår så bra som jag gör. 

Hon gör att jag kommer ut varje dag, i alla väder. 💖