Dag +70 Orkidèn

 

Lördagens nöje!!

Orkideèn, i lego, som jag fick av Rasmus, när jag låg inne på sjukhuset!

Bästa presenten ju 💖

Dag +69

Igår blev det en snabb tur och retur till Lund. 

Hade precis kommit till Nova rondellen, när telefonen ringde. Det var från kvinnokliniken, som bara skulle meddela att läkaren var sjuk...Fick bli en u-sväng och sedan bar det av hemåt igen. 

Har fått en ny tid i nästa vecka, detta i samband med mitt vanliga besök på mottagningen. 

Skönt, så slipper jag ligga och köra 2 gånger!

Var på mottagningen i onsdags i denna veckan och träffade läkaren Dagrun. Jag har träffat henne en gång tidigare och det var när jag skrevs in på sjukhuset. Det kändes bra att få träffa henne igen.

Vi pratade igenom hela min kropp, allt från fötter, händer, huden, magen osv. 

Fötterna och händerna känns bra nu, förutom att fingrarna är lite svullna och att jag ömsar skinn under fötterna.

Huden har jag bara mild Gvh på, är liksom lite "solbränd" på vissa ställen, vilket jag bara tycker är positivt.😊

Jag har fortfarande den här känslan av att jag har en "hinna över hela kroppen, har liksom dämpad känsel och jag har som sagt också lite jobbigt med darrningarna.

Har också haft det lite jobbigt med magen, den sista veckan, men det har lugnat sig igen. 

Svårt det här med magen, vad är vad? 

Lars tyckte också att han hade känt sig rörig i magen och han kan ju inte ha Gvh...😂

Kanske mer beror på att vi har ätit mycket kål, den sista tiden. 

Jag provade att göra sån här 3 veckors sallad, med vitkål, rödkål och morötter och med olja och äppelcidervinäger. 

Väldigt god, men blev kanske för mycket av det goda...

I alla fall, fick lämna prover som vanligt och igår ringde Dagrun upp mig och meddelade att jag hade lite för hög koncentration av sandimmunet, så vi sänker det från 200 mg gånger 2, till 175 mg gånger två.

De hade också sett att jag hade börjat få B12 brist, så de har satt in mig på tablett för det också.

Alla mina värden hade gått ner sen förra veckan, men det var hon inte alls orolig för, det kan mycket väl bero på B12 bristen. 

Som jag har förstått det så är det vanligt att värdena pendlar upp och ner hela tiden och just B12 behövs för att kroppen ska kunna bilda röda blodkroppar..

Kotisonet fortsätter jag med en vecka till, sen är tanken att vi tar bort det i nästa vecka.

Nu är det slut på veckan, det är dags för fredags myyys...🎶

Dag +62 Jag är darrig

Jag sover dåligt nu för tiden och det gör mig frustrerad! 

Jag sover liksom i två timmars intervaller, vaknar en stund, ofta kissnödig, somnar om två timmar till, vaknar en stund, somnar om, osv...Jag kan liksom sova, men inte i ett sträck.

Har aldrig haft problem att sova innan, är en sån där "störig" person som bara lägger huvudet på kudden och sen sover jag gott. Men det kan ju vara nyttigt att prova på hur andra kan ha det...

Sköterskan på mottagningen sa att det säkert är kortisonet och sandimmunet, som ställer till det för mig.

Angående kortisonet, så har jag trappat ner det ytterligare idag, nu äter jag bara 5 mg per dag, så snart ska det vara borta. Märker skillnad på mitt socker så fort jag har sänkt lite, härom dagen var det nere på normalvärde på morgonen, så då kunde jag skippa att ta insulin till kvällen sen.

Hade ett besök i Lund igår, bara till sköterskan för provtagning, så det gick snabbt. 

Efter en titt i min mun, konstaterade vi att jag har fått lite mer Gvh i munnen, känner mig liksom lite svullen på något sätt, biter mig ofta i kinderna och tungan är alltid torr också har jag den skrovliga känslan i gommen och tandköttet. Men, jag har inte alls ont och det är ju jätte skönt! 

Lars säger att han tycker att jag låter lite annorlunda när jag pratar, det är väl den där jäkla tungan...😛

En annan ny sak är att jag har blivit så darrig, både att jag emellanåt blir darrig i mina händer, men också att jag liksom är darrig "inne" i kroppen, vet inte riktigt hur jag ska beskriva det. Det blir liksom ilningar av darr...

Idag skulle jag egentligen varit iväg till Lund igen, nu i eftermiddag. Ett besök till Gyn var inbokat för koll nu efter transplantationen. Men jag avbokade det pga varningar för snö, så det blir i nästa vecka istället. 

Håller tummarna för att vägarna är bättre då!

Dag +54 Häng med brorsan!

Idag blev det en tur till Lund tillsammans med min bror, mycket trevligt sällskap!! 

Det blev ett rätt så snabbt besök idag, inga konstiga symtom denna gången, som behövdes utredas.

Fortsätter att trappa ner kortisonet, nu till 10 mg per dag och ska ta bort "svampmedicinen" igen, då den har gjort vad den ska. Skönt, en pilla mindre...

Idag fick jag träffa ytterligare en läkare som arbetar på mottagningen, Robert. 

Nu börjar jag snart få koll på vem alla är som jobbar där.

Fick lämnat blodprover i vanlig ordning och fick lite nya tider inbokade.

Fick också reda på att de hade fått svar på mitt senaste Chimerism prov. 

Det är det provet där de kan se hur det går för mina och donatorns celler. 

De mäter T-celler och övriga celler. 

Hos T-cellerna hade jag 7% av mina egna och alltså 93% av donatorns.

OCH hos övriga celler hade jag 100% av donatorns!! Detta var de mycket nöjda med, men man vet aldrig om min kropp börjar producera sjuka celler igen, men just nu, så ser det lovande ut.

Efter en allogen stamcellstransplantation följs förloppet för hur donatorcellerna etablerar sig i patienten genom analys av chimerismstatus. Chimerismstatus är ett mått på hur många celler som kommer från patienten, respektive donatorn. 

Stigande chimerism (ökande andel av egna celler eller fallande andel av donatorns celler) är ett tecken på att stamcellerna håller på att avstötas eller att patienten har fått ett återfall i sin sjukdom, tex Myelofibros.

Igår hade jag ett besök hos läkaren på diabetesmottagningen här i Landskrona.

Han upprepade egentligen bara vad sköterskan redan har gått igenom med mig, han tror att diabetesen kommer att gå tillbaka igen, när allt har lugnat ner sig i min kropp och när jag slutat med kortisonet.

Håller tummarna för det!!

Han sa att nu kommer vi antagligen inte att behöva träffas igen, det räcker att jag har kontakten med sköterskan, men nu är jag i alla fall inskriven där med alla mina uppgifter.

Sköterskan som jag har kontakt med heter Carina, super trevlig kvinna som verkar ha full koll på allt. 

Har haft telefontid med henne både i måndags och även nästa måndag, då hon vill kolla hur allt funkar. 

Känner mig trygg!!

Dag +49

Också fick man lite svamp...

Förra veckan när jag var i Lund, så nämnde jag för läkaren att jag har börjat få ont i min tunga när jag äter kryddad och ibland varm mat. Hon tittade mig i munnen, som de gör varje gång jag är på besök och konstaterade att jag hade lite Gvh. Vilket ju även tandhygienisten gjorde sen på fredagen. 

I alla fall, så skrev hon ut Klobetasol munskölj till mig, som jag skulle använda morgon och kväll. 

Den innehåller kortison och skulle dämpa smärtan i tungan. Det gick några dagar, tungan kändes likadan, men nu började all min smak försvinna och att jag började "ömsa" skinn i munnen, skit äckligt!!!

Igår hade jag tid på mottagningen och fick då visa min mun igen, de misstänkte att jag hade fått svamp och jag fick utskrivet recept på tabletter mot detta. De sa att tabletterna brukar verka rätt så snabbt, så hade jag inte blivit bättre tills på måndag, så skulle jag ringa. 

Jag tog en tablett igår och en i morse och när jag kollade i munnen när jag borstade tänderna nu på morgonen, så var i princip allt borta, WOW!! 

Smaken är fortfarande borta, lite har jag , men det smakar inte som det ska och den skrovliga känslan i tandköttet och gommen finns kvar, likaså tungan är lite jobbig fortfarande, men det är väl Gvhn som spökar.

Annars gick resten av besöket bra igår, en försiktig nedtrappning av kortisonet, men annars oförändrat med resten av medicinen.

Mediciner som jag äter just nu:

Ursofalk- Skyddande för levern

Emgesan- Mot magnesiumbrist

Prednisolon- Korstison

Eusaprim- Förebyggande mot en speciell sorts lunginflammatiom (PCP)

Aciclovir- Förebyggande mot herpes och bältros

Sandimmun- Används för att kontrollera kroppens immunförsvar

Jakavi- Används för behandling av Gvh.

Omeprazol- Skydd för magen

Tack till mamma och pappa för sällskapet igår, det gick ju bra, fast det var lite halt...

Dag +45, Diabetesmottagningen

Idag åkte Tilda och My iväg på lite solsemester tillsammans med sina vänner, till Teneriffa närmare bestämt. 

Jag hoppas att de får det underbart och de har lovat att bada och sola lite för mig också...😀

Angående att sola och bada, så känns det ganska avlägset för mig för tillfället. 

Jag älskar ju sol och värme och lever i princip utomhus på sommaren, men i sommar måste jag tänka mig för. 

Jag ska inte sola, jag ska försöka ha lite täckande tunna kläder och jag måste smörja mig med solskyddsfaktor 50 på alla ytor jag inte skyddar med kläder. Bada i hav får jag, men alltså inte ligga och steka på stranden...

Jag kommer att leta skugga i sommar! 

Det jobbigaste just nu att tänka på , är att jag inte får jobba i trädgården, rota runt i jorden och så, det kommer nog kännas jobbigt att se allt som borde göras, men, men....får hitta något annat att sysselsätta mig med!

Vid 10-tiden kom mamma och pappa och hämtade upp Leia, det var dags för ett besök hos veterinären. 

Inget allvarligt, bara dags för hennes Librela spruta, som hon får för sin dåliga rygg. Hon får den var fjärde vecka och den funkar jättebra!! Jätte snällt av föräldrarna att fixa med det💓

I eftermiddag har jag varit på Diabetesmottagningen på lasarettet här i Landskrona. 

Idag träffade jag en sköterska, nästa vecka ska jag dit och träffa en läkare.

Vi gick igenom min "diabetes historia" och pratade lite runt det. 

Det är typ 2 (ålders diabetes), jag har fått. 

Vid typ 1, så producerar man visst inte något eget insulin, men det gör jag. Dock inte tillräckligt.

Hon förklarade att jag har haft det vilande i kroppen, men nu när min kropp har blivit utsatt för så mycket påfrestning, så har det satt igång det, också har då kortisonet hjälpt till att trigga det också.

Hon sa att det kunde lika gärna ha kommit igång efter tex en rejäl influensa.

Pappa har också fått diabetes och det är ju ärftligt, så det verkar ju stämma.

Men, hon sa också att det kan gå tillbaka till "viloläge" igen, om jag har tur och då komma tillbaka när jag blir lite äldre. Ja, vi får se hur det blir!!

Men nu till lite positiva nyheter, jag behöver inte sticka mig i fingrarna längre, för att kolla mitt socker. 

Jag har fått en liten dosa i gäddhänget😃.

Så himla smidigt, bara "klickade" fast den där idag och nu så fungerar den i exakt 14 dagar och sen bara byter jag!

Läser av den, gör jag med mobilen. Jag håller telefonen emot också vipps får jag mitt värde, världens high tech...